Borrelioosi Blogi


Borreliatietoa Suomessa!!!
7.11.2014, 12:13
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: , ,

Funktionaalisen lääketieteen yhdistys järjestää seminaarin kroonisesta borrelioosista ja sen sivuinfektioista 7.3.2015. Vihdoin meille kaikille äärimmäisen tärkeää tietoa – ja Suomessa! Koska itse olen ikäihminen siinä mielessä, että Facebook on minulle hankala, laitan linkin tähän teitä muita, kätevämpiä varten. (Voit, Tiina, tarkistaa, josko ohjelman saisi tähän kuvana, sillä itse en osannut!)

https://www.facebook.com/events/1656833594543334/?ref=3&ref_newsfeed_story_type=regular

Kaikki siis joukolla mukaan!

Mainokset


Missä mennään?
22.9.2014, 07:18
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: ,

Vaikka blogissa on ollut ”hiljaista” jo pitkään, se ei tarkoita, että Tiina, minä tai kukaan perheestämme olisi parantunut.  Päinvastoin: kaikenlaisia vastoinkäymisiä on ollut.  Suhtaudumme niihin kuitenkin aika rauhallisesti – etsimme ratkaisuja nykyisinkin jatkuvan hoitomme linjoilla.  Olemme kuitenkin eri ikäisinä ja eri elämäntilanteissamme eriytyneet hoidon suhteen jonkin verran. Taistelija-Tiina ei raskauden ja imetyksenkin takia ole käyttänyt antibiootteja enää lainkaan.  Kunto hänellä on ollut välillä hutera, kun Lymen -taudista riippumaton virus iski häneen kesällä.  Sitkeydellä Tiina hoiti tuonkin viruksen, joka ensin vei jalat hänen altaan.  Viimeisimmät CD57 -tulokset ovat Tiinalla suorastaan hienot, vaikkeivät vielä loistavat.  Muutkin LTT-testin arvot hyvät eli pääbakteeri tuntuisi olevan jo jollain tavoin selätetty.  Tämä on ollut meille kaikille todella tärkeä uutinen! Poikani, Tiinan lanko, ja minä olemme molemmat aloittaneet antibioottihoidot uudelleen. Poika – jätettyään myös naturopaattiset hoidot kesäksi kokonaan – on aloittanut yhdistelmäantibiootit uudelleen ja syö myös tukiravintolisiä. Hoito tuntuu purevan hitaammin kuin ensimmäinen ”hoitokausi”.  Nuori ihminen porskuttaa ja hyvä niin, vaikka – vähän kuin vastapainoksi – väsymys tuntuu olevan paljon pahempi tällä kertaa, kun ensimmäisen hoitokauden aikana. Hänen CD-57:nsä on hiukan laskenut siitä ”aika huonosta”, joka aiemmin saavutettiin, mutta onhan se muutenkin sahannut edestakaisin hoidon aikana.  Bburgdorferi- ja keuhkoklamydia-arvot olivat kovin korkeat. Huolta aiheuttaa korkea verenpaine, joka oli korkea jo hoitokatkon aikana. Itse olen ollut todella tarkka naturopaattisten (ja luonnonantibioottien) käytössäni koko ajan.  Lääkeantibiooteista luopumisen jälkeen alkoivat oireet palata keväällä, vaikkeivät onneksi samalle tasolle kuin alussa. CD-57 laski taas 19:ään ja muutkin LTT-testitulokset olivat jossain määrin pahentuneet.  Borreliabakteeri ja sivuinfektiot ovat aiheuttaneet kaikenlaisia pysyväisluonteisiakin ongelmia, joita nyt hoidan luonnonmukaisella kilpirauhaslääkkeellä jne. Hankalin ongelma on ohutsuolen ”toimimattomuus”.  Kuitenkin pidän itseäni onneekkaana: nautin upeasta kesästä saaressa ja sienimetsäänkin pääsin! Olemme kuitenkin kaikki huomanneet tämän kesän ja syksyn järisyttävimmän uutisen: punkkeja on paljon ja valitettavasti nimenomaan nymfejä on valtavasti!  Jopa kaupungissa täytyy olla tarkka, eikä punkkisyynikään aina ”pelasta” verenimijältä.  Itsekin löysin taas punkin jalastani, jonka olin varmasti juuri tarkistanut. Pieni nymfi oli painusunut aika isoksi, joten sen siksi löysin. Twitteristä löysin kutsun ”antaa kasvot” Lymelle.  En tiedä, josko itsekään vastaan tähän vetoomukseen, mutta jos sinä haluat, laitan tähän sähköpostiosoitteen, johon voit kirjoittaa tarinasti sekä laittaa halutessasi kuvan: lymepics@gmail.com. Kaikesta huolimatta: nautitaan tästä ihanasta  vuodenajasta ja tiedotellaan nymfi- ja  aikuispunkkivaarasta!



Keskustelua, keskustelua – pienin askelin
6.7.2014, 13:44
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: , , ,

Televisiossa kesän alussa näytetty MOT -ohjelma on edesauttanut melkoisesti keskustelua borrelioosista (ja puutiaisaivokuumeesta) Suomessa. Keskustelu on myös herättänyt ja muistuttanut meitä säännöllisen punkkisyynin tärkeydestä. Yleisönosastokirjoituksia lukiessani olen itse näin borrepotilaan näkökulmasta kovasti pohtinut sitä, miksei borrelioosin hoitoon lähtökohdaksi voitaisi ottaa (ainakin osittain) ILADS:n protokollaa? Käypähoitoja muuttaa hiukan joustavimmiksi?! Uskon, ettei kukaan meistä sairastuneista ehdoin tahdoin halua minkäänlaiseen perhoshuoneeseen! Mieluummin nauttisimme ihan elävistä perhosista ilman pelkoa! Kun me hoitoon lähdemme, tilanne on jo sellainen, että turvaudumme viimeiseen oljenkorteemme. Siksi olisi tärkeää, että valintaamme ei tyrmättäisi, meitä ei syyllistettäisi!

Sain ystävältäni YouTube -linkin ranskankieliseen ”MOT -ohjelmaan”, jonka laitan tiedoksenne: https://www.youtube.com/watch?v=myxOyB30pHU. Ohjelma kannattaa katsoa ainakin osittain, vaikkei ranskan kieltä osaisikaan! Tarkoituksenani on ottaa yhteyttä ranskalaiseen potilasyhdistykseen loppukesästä. Jospa voisimme tehdä yhdessä työtä sen hyväksi, että EU:n tasolla Lymen taudin hoidosta keskusteltaisiin vakavasti ja taudin harvinaisuusluokitusta muutettaisiin! Kaikki ideat oikeasta strategiasta tai toimenpiteiden tärkeysjärjestyksestä ovat tervetulleita!

Muistakaa punkkisyyni, suojautukaa vaatteilla ja hyttysaineilla, mutta nauttikaa kesästä!



Muuttuuko mitään?
3.10.2012, 10:42
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: , , , ,

Lienee aika arvioida hoitomme välituloksia: olemmehan saaneet Tiinan kanssa kokonaisvaltaista borreliahoitoa Augsburgin protokollan mukaisesti jo 13 viikkoa.  Ensimmäiset 9 viikkoa antibiootteja sekä suonensisäisesti että tabletteina, tukena luonnonlääkkeet ja ravintolisät sekä Suomessa vähemmän käytetyt photon-, happi-. magneetti-, korkeataajuus ja kylmä-kuumatukihoidot sekä liikuntaohjelma.  Noudatamme edelleen samaa Augsburgin hoito-ohjelmaa kuin aiemminkin, mutta antibiootteja nautimme vain tabletteina ja tukihoidoista voimme saada vain osan – Tiinan tarmolla itse järjestettyinä tänne Suomeen.

Olemmeko parantuneet?  Emme tietenkään vielä kokonaan, sillä kroonisen Lymen –taudin hoito kestää kauan.  Sekä hoidon tulokset että sen riittävä kesto ovat  yhtä yksilöllisiä kuin taudin eri variaatiot meillä jokaisella borreliapotilaalla.  Tuloksia on mahdoton kaikilta osiltaan testata,  mutta paranemisen suuntaa voi arvioida mm. CD57 –arvolla.  Sehän on meillä molemmilla noussut jo ensimmäisten 7 viikon hoitojen aikana.  Seuraava CD57 –tarkistus tapahtuu marraskuun alussa ja odotamme molemmat, että arvot ovat edelleen parantuneet.  Eli tähänastiset tulokset ovat arvioitavissa pikemminkin ”kliinisesti”, sillä jaamme mielellämme tiedot siitä, mitä me olemme hyötyneet Augsburgin protokollasta.

Tiinan yleisarvio onkin aika jämäkkä: jos hän mielestään taudin puhkeamisen jälkeen ja ennen hoidon alkua oli pahimmillaan ”vain 20% omasta itsestään ennen tautia”, hänen ”vanha minänsä” on palautunut jo 80%:sti.   Hoito-ohjelman aikana olemme oireiden osalta havainneet jonkinmoisen aaltoliikkeen, kun Bb tappelee elintilastaan.  Kokonaisarvion mukaan Tiinan verenkierto on hoitoaikana kuitenkin merkittävästi parantunut eivätkä esim. hänen kätensä enää puudu kuten aiemmin.  Hänen lihasväsymyksensä ensin hävisi kokonaan, mutta on nyt tabletteihin siirtymisen mukana hiukan silloin tällöin uudelleen vilautellut itseään.  Fibromyalgiset kivut ovat hävinneet miltei kokonaan.  Tämä on todella hieno asia, sillä – kuten jokainen Lyme -potilas tietää, ne haittaavat arkielämää todella paljon!  Tiinalla on päänsärkyä vähemmän kuin aiemmin ja hänen väsymyksensä on merkittävästi helpottanut.  Nivelkivut ovat lieventyneet eikä virtsatientulehduksia ole juuri ollut.  Aivosumu on aikatavalla hälventynyt ja silmäoireita, kuten elohiireä, on ollut paljon vähemmän kuin aiemmin.

Minä olen mustavalkoisempi paranemisessani.  Lieneekö Sahara opettanut?!  Vaikka aaltoliike on ollut minunkin osani ja herxini ehkä voimakkaammat kuin Tiinalla, heräsin eräänä aamuna tajuamaan, miten sietämättömät migreenini ovat muisto vain.  Nivelkivut, ihotuntemukset, epämääräiset kivut, niskan ja selän jäykkyys ovat kadonneet ja jäljellä ovat vain polvien kulumat, jotka tuskin johtuvat borrelioosista.  Pääni kääntyy nyt sivuillekin ja voin taas nukkua vatsallanikin monen monituisen vuoden jälkeen!  Suoliston vaivat ovat todella vähentyneet ja silloin, kun niitä on, olen itse ne aiheuttanut lipeämällä Singletonin hyvistä ohjeista!  Silmien sahalaidat ja näkökenttien sumentuminen piipahtivat kylässä heti tablettikuurin alettua, mutta ovat sittemmin kadonneet.  Jos edelläolevat tulokset ovat kokonaisvaltaisesti valkoisia, mustaa on se, että kognitiiviset vaivani ovat todella pahentuneet: lyhytmuisti ei ole enää minuuttimuistikaan, vaan nyt lasken sekuntteja ja ajatteluni on ajoittain sumuisempaa kuin aiemmin.  Sanoja ei löydy ja ne kielelläkin jo olevat eivät osaa tietään älykkääseen kommunikaatioon.  Yritä siinä sitten puhua vaikka vieraita kieliä!  Herxejäkö vai eikö?  Missä ajelehtisinkaan, jollen noudattaisi tätä hoito-ohjelmaa!

Rohkeana tyttönä Tiina suostui vuosi sitten haastateltavaksi lehteen, kun Apu –lehti etsi haasteltavia Suomen Lyme Borrelioosi –yhdistyksen kautta.  Artikkeli ilmestyi (tilannetietojen osalta syyskuussa päivitettynä) Apu -lehden numerossa 39 viimeviikolla.  Artikkeli on hyvä ja se kannattaa lukea, jos se eteesi sattuu.  Hyvä on myös se, että myös suomalaislääkärin näkemyksiä hoidoista ulkomailla on selvitetty.  Minä reagoin kuitenkin voimakkaan pettyneesti siihen, että tämä erillinen artikkeli – otsikoltaan ”Hyödyt uskon varassa” – erillisellä sivulla, kantaa sekin Tiinan kuvaa sekä keskittyy vain suomalaiseen kielteiseen kantaan pitkiin antibioottikuureihin eikä kommentoi sanallakaan ”kokonaispakettia” eli tukihoitoja tai ravinnon ja liikunnan oleellista osuutta esim. Augsburgin kokonaisprotokollassa.  Lääkärin puheenvuoro tuntuu minusta ohjaavan keskustelua aika vahvasti asian viereen, kun esimerkiksi antibioottien väärinkäytöstä esille nousee lasten yskän hoito.  Vaikkei kroonista borrelioosia Suomessa tunnuta tunnustettavan, kansainvälisiä julkaisuja ja tutkimustuloksia on varsin runsaasti tarjolla meille kaikille arvioitavaksi mm. internetin kautta ja ILADS:n hoitosuosituksista käydään antoisaa ja vilkasta debattia!  Niissä borrelian antibioottihoito kokonaishoidon osana vertautuu toki aina tuberkuloosin tai muun vakavan infektiosairauden hoitoon.

Tässä yhteydessä tunnustan julkisesti, että viime maanantaina istuimme Tiinan kera taas antibioottitipassakin.  ”Nautimme” Azithromyciniä viikottaisen vitaminiincocktailin lisäksi suoraan suoneen, sillä muutama annos antibioottia oli vielä jäljellä.  Kylläpä väsytti, meitä molempia!  Silti antibiootin vaikuttavuus suoraan suoneen nautittuna ei kai voi olla epäselvää – ainakaan kummallekaan meistä!   Siksi haluan todeta, etteivät suonensisäisesti saatavat antibioottihoidot ole varmasti kenellekään mikään itsetarkoitus, saati nautinto sanan varsinaisessa mielessä!  Hoitoja ei taatusti muidenkaan Augsburgin kävijöiden joukossa hyväksytä hepposin perustein, vaan vaihtoehtoiset hoidot käydään tarkasti läpi hoitavien lääkäreiden kanssa.  Me olemme kuitenkin saaneet apua kokonaishoidosta yhdistelmäantibiootteineen ja monine tukihoitoineen ja toivo ihan normaalista arkielämästä monen vuoden hiljaiselon jälkeen on alkanut elää meissä.  Kiitos bakteerin  häädön megakuurin!