Borrelioosi Blogi


Keskustelua, keskustelua – pienin askelin
6.7.2014, 13:44
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: , , ,

Televisiossa kesän alussa näytetty MOT -ohjelma on edesauttanut melkoisesti keskustelua borrelioosista (ja puutiaisaivokuumeesta) Suomessa. Keskustelu on myös herättänyt ja muistuttanut meitä säännöllisen punkkisyynin tärkeydestä. Yleisönosastokirjoituksia lukiessani olen itse näin borrepotilaan näkökulmasta kovasti pohtinut sitä, miksei borrelioosin hoitoon lähtökohdaksi voitaisi ottaa (ainakin osittain) ILADS:n protokollaa? Käypähoitoja muuttaa hiukan joustavimmiksi?! Uskon, ettei kukaan meistä sairastuneista ehdoin tahdoin halua minkäänlaiseen perhoshuoneeseen! Mieluummin nauttisimme ihan elävistä perhosista ilman pelkoa! Kun me hoitoon lähdemme, tilanne on jo sellainen, että turvaudumme viimeiseen oljenkorteemme. Siksi olisi tärkeää, että valintaamme ei tyrmättäisi, meitä ei syyllistettäisi!

Sain ystävältäni YouTube -linkin ranskankieliseen ”MOT -ohjelmaan”, jonka laitan tiedoksenne: https://www.youtube.com/watch?v=myxOyB30pHU. Ohjelma kannattaa katsoa ainakin osittain, vaikkei ranskan kieltä osaisikaan! Tarkoituksenani on ottaa yhteyttä ranskalaiseen potilasyhdistykseen loppukesästä. Jospa voisimme tehdä yhdessä työtä sen hyväksi, että EU:n tasolla Lymen taudin hoidosta keskusteltaisiin vakavasti ja taudin harvinaisuusluokitusta muutettaisiin! Kaikki ideat oikeasta strategiasta tai toimenpiteiden tärkeysjärjestyksestä ovat tervetulleita!

Muistakaa punkkisyyni, suojautukaa vaatteilla ja hyttysaineilla, mutta nauttikaa kesästä!



Tietoa borrelioosista suomeksi
3.9.2013, 18:14
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: , ,

Vielä kerran onnea Suomen Lyme Borrelioosi yhdistykselle 15-vuotistaipaleesta, jota juhlittiin komeasti Turussa 30.8.-1.9.2013!! Tietoa ja vertaistukea – hieno yhdistelmä kertakaikkiaan! Jos haluat tietää lisää uusimmista tutkimustuloksista tai hoitomuodoista, voit käydä yhdistyksen kotisivuilla http://www.borrelioosi.net.
31.8. julkistettiin myös Jarno Ahosen kirja Borrelioosi. Tietoa sekä potilaskokemuksia borrelioosista suomeksi. Voit hankkia sen Suomen Lyme Borrelioosi yhdistyksen kautta.



Kelastusta
21.5.2013, 12:57
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: , ,

Uutisia! Sosiaaliturvan muutoksenhakulautakuntaan tekemämme valitukset ovat auttaneet Kelaa muuttamaan kantaansa. Sekä Tiina, minä että poikani olemme kaikki saaneet korvaushakemuksiimme nyt oikaisun. Korvausta olemme saaneet lääkärinpalkkioista ja joistain tutkimuksista. Sen sijaan meille määrätyt lääkkeet eivät ole sovellettavan lain mukaan Suomessa korvattavia. Ne eivät näet sisällä yhtä paljon samaa lääkeainetta (voivat olla 600mg, kun Suomessa samaa lääkettä on 500mg ja pillereitä pakkauksessa eri määrä) samassa muodossa kuin Suomessa korvattavat lääkkeet.

Vaikka hoitomme jatkuu, yhä vähemmän on siis sellaisia kuluja (melko korkeitakin), joiden osalta voimme anoa korvausta Kelalta. Oleellinen osa seurantaa eli lymfosyyttien transformaatiokoe ei näytä edelleenkään kuuluvan korvattavien tutkimusten joukkoon. Toivomme lepää siis tri Gilbertin ryhmän testausmenetelmätyössä ja odotamme innolla uusien menetelmien ottamista käyttöön. Lämpimät terveiset Jyväskylän yliopistoon! Teette tärkeää työtä koko EU:n kannalta, tulevien Lymen tautiin sairastuvien eduksi!.



Borrelioosi-tilaisuus 7.12.2012 klo 17

Vielä ehtii mukaan kuuntelemaan viimeisintä tietoa ja kokemusta borrelioosin hoidosta sekä infektiotautien – ja tietysti borrelioosin erityisesti – tutkimuksesta! Tohtori Carsten Nicolaus, Borreliose Centrum Augsburgin johtava lääkäri sekä tohtori Leona Gilbert, tutkimusjohtaja Jyväskylän yliopistosta, ovat kuultavissa Suomen Elokuvasäätiön auditoriossa Helsingissä 7.12.2012 klo 17.00. Jos tilaisuus kiinnostaa Sinua, ilmottaudu pikimmiten osoitteessa tiinanmeilit@gmail.com, jotta saat osallistumisohjeet. Luvassa on varmasti mieleenpainuva ja antoisa tilaisuus! Olisi hienoa tavata: tervetuloa mukaan!! (Tilaisuus on englanniksi, mutta kysymyksiä voi esittää myös suomeksi.)



Päivin kokemuksia naturopaattisesta hoitolinjasta – osa I
12.11.2012, 13:28
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: ,

Nyt tuli kuluneeksi kuukausi luontaislääkityksen aloittamisesta Lymen taudin hoidossa. Lähetin muutama päivä sitten lääkärille ensimmäisen raportin voinnistani. Kun otetaan huomioon, että hoito kestää lähtökohtaisesti 12-18 kuukautta, ei tässä vaiheessa vielä voi sanoa näiden troppien tehosta juuri mitään ja elämäntapamuutoksetkin vaikuttavat lähinnä henkisenä ”voimaantumisen” tunteena. Luontaishoidolla niin herxheimer-reaktiot kuin muutkin voinnissa tapahtuvat muutokset ovat loivempia kuin antibioottihoidossa. Joitakin asioita olen kuitenkin havainnut mitä tulee voinnin kehitykseen.

Ennen jokapäiväiset pakolliset päiväunet ovat jääneet pois lähes kokonaan. Tänä vuonna en ole voinut sopia mitään menoja klo 13-16 välille, sillä silloin on yleensä ollut pakko nukkua riippumatta siitä miten edeltävä yö on sujunut. Nyt en tarvitse päiväunia ellei yö ole mennyt lapsen kanssa valvomiseksi tai ole ollut jotain erittäin stressaavaa tilannetta tai ohjelmaa. Juuri taannoin yö meni enimmäkseen valvoessa muista kuin Lyme-syistä, mutta jaksoin seuraavana päivänä olla kaupungilla ja hoitaa kauppa-asiat, siivota asunnon ja puuhata tyttären kanssa illalla enkä nukkunut päiväunia. Pitäisiköhän jo huolestua, että olen kierähtänyt saman tien jonnekin manian puolelle? Voikohan sellaista tilaa luontaisin menetelmin saada aikaiseksikaan?

Yleinen jaksaminen on parempi; saan aikaiseksi enemmän. Innostus ja energia ovat huomattavasti lisääntyneet. Huomasin alkaneeni jo suunnitella tulevaisuutta ja palaamista työelämään. Tuohonkaan ei ole pitkään aikaan ollut kiinnostusta, joten siitäkin huomaan olevani matkalla parempaan kuntoon. Tältä osin siis suunta näyttää lupaavalta.

Mitä tulee fyysisiin oireisiin ja mahdollisiin reaktioihin luontaislääkityksestä, voin todeta, että suurta muutosta siinä ei ole tullut tähän mennessä. Alaselkäkipu on nyt ollut melkoista, mutta siihenkin olen osasyypää, sillä pitäisi istuskella vähemmän ja kävellä enemmän. Erikoisinta on ollut sellaisten oireiden ilmaantuminen uudelleen, joista kärsin viimeksi parikymmentä vuotta sitten. Näihin kuuluvat esim. kolmoishermosäryn tapainen, sähköiskumainen/veitseniskumainen pääkipu, joka tulee muutamia kertoja per ”kohtaus” ja sen jälkeen oire taas katoaa. Samoin olen huomannut ihonalaiskudoksen tulehdusten riehaantumisen; niitä on useampi eri puolilla kehoa. Tuosta oireesta on edeltävät kokemukset viime vuosikymmenen alusta. Epäilen niiden johtuvan joko perustaudista itsestään tai vaihtoehtoisesti olevan aivan luonnollista elimistön puhdistumista, jota tapahtuu tällä hetkellä näiden vitamiini-, antioksidantti- ja muiden ravinteiden käytön myötä.

Fyysiset oireet Saksasta paluun jälkeen voisin jakaa seuraavasti: huimaus-, pahoinvointi- ja puutumistunneviikko, päänsärkyviikko, nivel- ja lihaskipuviikko. Lihasnykinät ovat ehkä myös hieman lisääntyneet ja koskevat nyt suurempia lihaksia. Onneksi ne eivät ole yhtään kivuliaita, joten ne voi tässä kirjossa lähes täysin unohtaa. En muutenkaan aktiivisesti seuraa oireitani, vaikka myönnän nyt vähän herxejä odotelleeni ja siksi olleeni hieman tarkkailevampi vointini suhteen. Selkein ikävä asia on erittäin runsas hiustenlähtö. Nyt se näyttäisi rauhoittuneen, mutta valmiiksi harvahapsiselle joka hahtuva on kallis 😉

Minkäänlainen ”viherpiiperrys” tai ”luontaishörhöily” ei ole ollut kovin korkeassa kurssissa omissa käsityksissäni. Siitä tulee mieleen tohtori Nicolauksen sanat, kun näitäkin näkemyksiäni puntaroin vastaanotollansa: ”Olen saanut perinteisen lääketieteellisen koulutuksen ja uskon vakaasti koululääketieteeseen. Mutta minun on täytynyt oppia ja laajentaa näkemystäni, kun olen huomannut mitä niillä (luontaislääkkeillä) saadaan aikaan.” Omalla kohdallani vastaava asennemuutos on siis myös tapahtunut, mutta se ei tarkoita, että suhtaudun nyt koululääketieteeseen kielteisesti, vaan että olen laajentanut näkemyksiäni sairauksien tehokkaastakin hoidosta koululääketieteen ulkopuolelle. Jos joku olisi minulle alkuvuonna kertonut miten ajattelen asioista loppuvuonna, olisin varmasti todennut, ettei ole mahdollista minun niin ”hurahtaa”. Alkaa tuntua siltä, että koko Lyme-polku on – jos ei nyt ihan valaistuksen niin – valtaisan oppimisen mahdollisuus. Tietomäärä alkaa jäsentyä, omat näkemykset muodostua ja itsetuntemus on kasvanut roimasti. Tunnen myös valtaisaa kiitollisuutta siitä, että asiat ovat näinkin hyvin kuin ovat.

Minkäänlaiseksi ”yrttiguruksi” minusta ei ole. Olen liian mukavuudenhaluinen ja laiska siihen, ja noudatan suoraan BCA-klinikalta saamiani ohjeita luontaisvalmisteiden suhteen. Tilaan (etenkin luontaislääkkeet) suoraan Centrum für Vitalität und Prävention’ista, jolloin annostukset ja oikeat pitoisuudet ovat saman tien kohdillaan suhteessa hoitosuositukseen. Ensimmäinen kapselisatsi loppui ja näköjään viikossa toimitettiin tilaamani täydennys kotiovelle. Osan tuotteista voin korvata vastaavilla kotimaasta ostettavilla tuotteilla, mutta koen, että Saksasta tilaamani tuotteet ovat erinomaisia hinta-laatu -suhteeltaan ainakin niiltä osin mitä olen nyt korvaavia tuotteita paikallistanut Suomesta.

En ole selvillä paljonko hoitosuunnitelma vaihtelee klinikalta luontaishoidon ottajien kesken esim. oheisinfektiot huomioiden. Ehkä ei yhtään? Minulla on käsitys vain tästä omasta Lymeen, babesiaan ja bartonellaan tarkoitetusta hoidostani ja omista annostuksistani, jossa osin myös paino on huomioitu. Tiina on täällä blogissa antanut niin kattavan listan voinnin parantamisessa avuksi olevista aineista/tuotteista, että suosittelen lämpimästi sitä jokaiselle luontaishoidosta kiinnostuneelle. Samoin suositan tutustumista borrelioosi.info -osoitteessa Suomen Lyme borrelioosi ry:n sivuihin. Jos hankkiutuu jäseneksi yhdistykseen, on tarjolla jäsenten puolella tietotaivas borrelioosista, sen diagnostiikasta ja erilaisista hoitolinjoista jne. Ja nythän Tiina&Sari ovat järjestäneet upean tilaisuuden kuulla Nicolausta, kannattaa osallistua joulukuiseen tilaisuuteen!

Sarikohan se oli, joka kyseli elämäntapamuutosten/ruokavalion osalta saamiani ohjeita? Olen lukenut Singletonin kirjasta ohjeet, mutta en noudata niitä kuin viitteellisesti. Lääkäri ei tehnyt ruokavaliosta mitään suurta numeroa, vaikka minua katsoessaan olisi hyvinkin voinut nostaa asian melkein ykkösaiheeksi. En noudata maidotonta, lihatonta tai gluteiinitonta dieettiä, josta monet Lyme-potilaat saavat apua. Olen kokeillut olla ilman maitoa ja viljatuotteita, mutta se ei ollut minun juttuni henkisesti eikä fyysisesti. Hilaan ruokavaliotani kohti vihertävää suuntaa, pyrin syömään paljon kasviksia ja hedelmiä ja proteiineista suosin kalaa. Pastaa ja perunaa käytän vähäkseltään ja pyrin syömään hiilihydraatit erillään proteiinista. Tämä yhdistelemättömyys lie joku dieettimuoto (Montignac?), mutta itselläni se on kokemuksen kautta tullut juttu: jos syön sekaisin hiilarit ja proteiinit, alkaa väsyttää vietävästi. Kenties jossain vaiheessa jaksan kokeilla elävää ravintoa, mutta vielä ei ole sen aika.

Pyrkimys ruokailutapoihin, jotka tukevat toipumista, on eduksi. Ruokailun kuuluisi mielestäni kuitenkin olla asia, jota ei joudu kovasti miettimään ja jota ei tarvitse suorittaa saati kokea satunnaisista ”veltosteluista” huonoa mieltä. Tärkeintä on, että löytää sen oman hyvän tavan olla ja elää, armahtaa itseään ja toisia.

Oloni on iloinen ja virkeä. Jos näin jatkuisi niin loistavaahan se olisi. Totuus lienee kuitenkin se, että Lymen kanssa saa varautua siihen, että olo vaihtelee hyvien ja huonojen päivien välillä. Siksi en uskaltaisi nyt väittää, että olen jotenkin selvästi parantunut taudista. Entä jos osin onkin kyse taudin luonnollisesta aaltoilusta? Aika näyttää.



Päivin toinen kirje

Lähtö(kohta)

Ennen Augsburgiin saapumista piti järjestää seuraavat asiat:

–       lennot ja kuljetus Augsburgiin

–       asuminen (ei mielellään kaukana klinikasta eikä hirmuisen kallista)

–       hoidon aloittamista edeltävät tutkimukset (ultrat: maksa, munuaiset, perna, sappirakko yms. ja perusverenkuva&EKG)

–       rahaliikenteen sujuvuus ulkomailla (luottorajan ja päivänostorajan korotus)

–       kotimaahan jäävän perheen arjen sujuvuudesta huolehtiminen mahdollisuuksien mukaan etukäteen

Lennot varasin hyvissä ajoin etukäteen. Paluulentoon otin kaiken varalta joustoa, vaikka se hieman lisää maksoikin, sillä enhän voinut etukäteen tietää miten kroppa ja/tai pää kestää BCA-klinikan borrelioosihoitoja. Meno-paluulennot Turku-Hki-München maksoivat n. 470€. München-Augsburg –siirtymä sujui Bavaria-kuljetusfirman kautta, tilasin kuljetuksen etukäteen sähköpostitse (Tiina&Sari jo aiemmin kertoneetkin ko. firmasta yhteystietojen kera). Saksalaisia en voi syyttää yli-informoinnista, sillä useampaan kertaan sai kysyä ennen kuin vastaus kaikkiin alkuperäisen meilin kysymyksiin oli saatu. Mutta mitäpä siitä, kun kuitenkin asiat järjestyivät, ja matka taittui mielestäni erittäin kohtuulliseen 27€/hlö hintaan, kun meitä oli kyydissä kaksi.

Sain etukäteen vinkin, että asuntoa voisi kysellä paikallisesta asunnonvuokrausfirmasta. Kävin asunnon hankintaan täyttämällä sieltä saamani kaavakkeen ja lähettämällä sen passikopion kera takaisin. Hienoisena pettymyksenä tuli, etten päässyt kokemaan juuri minkäänlaista eväänretkautusta ko. firman puolelta. Itsekseni nettisivujansa selailin ja huoneistoja vertailin puhelinkeskustelua varten. Kun ensimmäinen keskustelumme ei johtanut heti päätökseen tietystä asunnosta, en sen jälkeen kuullut koko firmasta mitään. Annoin sopimuksen kuitenkin olla voimassa siltä varalta, että saisivat äkillisen aktiivisuuskohtauksen, kun ei siitä ilmeisesti mitään haittaakaan ollut koitumassa eikä ole ainakaan vielä koitunut. ”Jos asuntoa ei kauttamme löydy, ei tarvitse mitään maksaakaan”.

Asuminen järjestyi puolisoni nettisurffailun tuloksena. Hän bongasi netistä (saksankielisin hakusanoin) vuokrattavia asuntoja Augsburgissa. Niistä yksi vaikutti erittäin lupaavalta: moderni, siisti, kalustettu ja lähellä klinikkaa. Netissä lähetetyn kyselyn jälkeen saimme vastaukseksi, että ko. asunnon voi vuokrata, mutta vasta 11.10. alkaen. Koska kyseiselle vuokranantajalle sopi, että maksamme vain asutusta ajasta emmekä joudu maksamaan, jos en pystykään olemaan Augsburgissa kolmea viikkoa, sopimukseen päästiin. Sitä edeltävälle ajalle päädyin valitsemaan Königsplatzin Ibiksen, sillä se sijaitsi vain parinsadan metrin päässä vuokra-asunnosta. Sen välin jaksaisin mahdollisissa herxheimereissanikin (=olon tilapäinen huononeminen borrelioosihoidon alettua) kulkea laukkuja raahaten. Ibikseen kirjelmöin, että haluan huoneen pihan puolelta, koska olen niin maan perusteellisen sairas ja kaipaan hiljaisuutta niin paljon kuin siihen hotellissa on mahdollisuus. Se järjestyi. Ibiksen huoneet ja hotellin yleinen taso eivät ihastuksen huokauksia nostattaneet minun tai matkakumppanini huulille, mutta palvelu on kaiken kaikkiaan ystävällistä ja ripeääkin.

Luottorajan korotusyritys törmäsi odottamattomiin ongelmiin. Jos olisin sanonut olevani freelancer, korotus olisi onnistunut, mutta kun suoraan sanoin olevani nyt työtön työsuhteen päätyttyä sairasloman aikana, kauas rahapilvet karkasivat ja pankkihenkilö punasteli, ettei korotus näin ollen onnistu. Keksimme kuitenkin yhteistuumin muut ratkaisut enkä nyt ole köyhä, vaikka olenkin kipeä. Kohta on ehkä toisinpäin? Mutta terveenä voisin palata töihinkin jälleen.

Surkeimmalta kaikessa tuntui jättää perhe kotimaahan. Etenkin kolmevuotiaan tyttären kohdalla se teki tiukkaa, kun äidille on vielä aikalailla käyttöä. Mutta toivon tämän poissaolon edistävän sitä, että tulen kuntoon tai ainakin parempaan kuntoon, ja voin vielä osallistua kunnolla perhe-elämään.

Näistä lähtökohdista sinivalkoiset siivet lennättivät minut ja ystäväni, joka lähti mukaani ”sopeutumisvalmentajaksi”, kohti Saksaa. Pääsimmekin hienosti perille asti. Matkalaukkuni sen sijaan ei. Katoamisilmoitusta tehdessämme loppuivat ilmeisesti Bavaria-kuljetuksen kylttiä kannattaneen herran käsivoimat ja hän luopui leikistä, koskapa häntä ei enää näkynyt, kun lopulta saavuimme tuloaulaan. Ymmärrettävää, sillä kaikki muut kyseisen lennon matkustajat olivat jo menneet aikoja sitten. Onneksi ei tarvinnut tehdä muuta kuin mennä liukuportaat alas, tallustella keskusaukiolle, ja ystävällinen herra avusti uuden Bavaria-kuljetuksen järjestelyissä ko. firman tiskillä. Hotelliin pääsimme sujuvasti. Seuraavana päivänä olikin sitten lääkärin vastaanotto.

BCA-klinikalla tehtiin ensin elinten ultraukset ja otettiin EKG, kaikki kohtuuhintaan (yhteensä usean elimen ultra ja EKG n.120€). Olin sopinut tästä etukäteen. Ultrausten jälkeen olin lääkärin vastaanotolla. Se oli – miten sitä nyt kuvailisi – mukavaa? On todella miellyttävää tulla kohdelluksi ystävällisesti ja ymmärtävästi ilman jatkuvaa oireiden kyseenalaistamista. Lääkäri pohti mikä antibiootti parhaiten hoitaisi tautini oheisinfektiokirjoineen. Lääkeaineallergiat käytiin läpi ja siinä jysähti kyllä isohko kanto kaskeen. Olen allerginen eräälle antibiootille, joka on ”sukua” toiselle antibiootille, jota klinikalla annetaan useimmiten hoidon osana. ”Not to worry, we will find a way” eli kyllä keinot keksitään, sanoi lääkäri.

Keinoksi muodostui se, että klinikka varasi minulle ajan allergiatestiin ihotautilääkärin vastaanotolle muutaman kilometrin päähän, jonne piti suunnistaman ennen hoidon aloittamista maanantaina. Testausta varten klinikalta annettiin kolme antibioottitablettia mukaan, jotta myös mahdollisia muita allergioita voitaisiin samalla poissulkea. Tuumasin, että lisää viheliäistä pistelyä, säädyttömän aikaisin (7.30) ja missä lienee koko paikkakaan. Se jäi maanantain ongelmaksi. Nautimme ystäväni kanssa viikonvaihteen enimmäkseen aurinkoisesta kelistä ja Augsburgin vanhan kaupungin tunnelmasta.



Muuttuuko mitään?
3.10.2012, 10:42
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: , , , ,

Lienee aika arvioida hoitomme välituloksia: olemmehan saaneet Tiinan kanssa kokonaisvaltaista borreliahoitoa Augsburgin protokollan mukaisesti jo 13 viikkoa.  Ensimmäiset 9 viikkoa antibiootteja sekä suonensisäisesti että tabletteina, tukena luonnonlääkkeet ja ravintolisät sekä Suomessa vähemmän käytetyt photon-, happi-. magneetti-, korkeataajuus ja kylmä-kuumatukihoidot sekä liikuntaohjelma.  Noudatamme edelleen samaa Augsburgin hoito-ohjelmaa kuin aiemminkin, mutta antibiootteja nautimme vain tabletteina ja tukihoidoista voimme saada vain osan – Tiinan tarmolla itse järjestettyinä tänne Suomeen.

Olemmeko parantuneet?  Emme tietenkään vielä kokonaan, sillä kroonisen Lymen –taudin hoito kestää kauan.  Sekä hoidon tulokset että sen riittävä kesto ovat  yhtä yksilöllisiä kuin taudin eri variaatiot meillä jokaisella borreliapotilaalla.  Tuloksia on mahdoton kaikilta osiltaan testata,  mutta paranemisen suuntaa voi arvioida mm. CD57 –arvolla.  Sehän on meillä molemmilla noussut jo ensimmäisten 7 viikon hoitojen aikana.  Seuraava CD57 –tarkistus tapahtuu marraskuun alussa ja odotamme molemmat, että arvot ovat edelleen parantuneet.  Eli tähänastiset tulokset ovat arvioitavissa pikemminkin ”kliinisesti”, sillä jaamme mielellämme tiedot siitä, mitä me olemme hyötyneet Augsburgin protokollasta.

Tiinan yleisarvio onkin aika jämäkkä: jos hän mielestään taudin puhkeamisen jälkeen ja ennen hoidon alkua oli pahimmillaan ”vain 20% omasta itsestään ennen tautia”, hänen ”vanha minänsä” on palautunut jo 80%:sti.   Hoito-ohjelman aikana olemme oireiden osalta havainneet jonkinmoisen aaltoliikkeen, kun Bb tappelee elintilastaan.  Kokonaisarvion mukaan Tiinan verenkierto on hoitoaikana kuitenkin merkittävästi parantunut eivätkä esim. hänen kätensä enää puudu kuten aiemmin.  Hänen lihasväsymyksensä ensin hävisi kokonaan, mutta on nyt tabletteihin siirtymisen mukana hiukan silloin tällöin uudelleen vilautellut itseään.  Fibromyalgiset kivut ovat hävinneet miltei kokonaan.  Tämä on todella hieno asia, sillä – kuten jokainen Lyme -potilas tietää, ne haittaavat arkielämää todella paljon!  Tiinalla on päänsärkyä vähemmän kuin aiemmin ja hänen väsymyksensä on merkittävästi helpottanut.  Nivelkivut ovat lieventyneet eikä virtsatientulehduksia ole juuri ollut.  Aivosumu on aikatavalla hälventynyt ja silmäoireita, kuten elohiireä, on ollut paljon vähemmän kuin aiemmin.

Minä olen mustavalkoisempi paranemisessani.  Lieneekö Sahara opettanut?!  Vaikka aaltoliike on ollut minunkin osani ja herxini ehkä voimakkaammat kuin Tiinalla, heräsin eräänä aamuna tajuamaan, miten sietämättömät migreenini ovat muisto vain.  Nivelkivut, ihotuntemukset, epämääräiset kivut, niskan ja selän jäykkyys ovat kadonneet ja jäljellä ovat vain polvien kulumat, jotka tuskin johtuvat borrelioosista.  Pääni kääntyy nyt sivuillekin ja voin taas nukkua vatsallanikin monen monituisen vuoden jälkeen!  Suoliston vaivat ovat todella vähentyneet ja silloin, kun niitä on, olen itse ne aiheuttanut lipeämällä Singletonin hyvistä ohjeista!  Silmien sahalaidat ja näkökenttien sumentuminen piipahtivat kylässä heti tablettikuurin alettua, mutta ovat sittemmin kadonneet.  Jos edelläolevat tulokset ovat kokonaisvaltaisesti valkoisia, mustaa on se, että kognitiiviset vaivani ovat todella pahentuneet: lyhytmuisti ei ole enää minuuttimuistikaan, vaan nyt lasken sekuntteja ja ajatteluni on ajoittain sumuisempaa kuin aiemmin.  Sanoja ei löydy ja ne kielelläkin jo olevat eivät osaa tietään älykkääseen kommunikaatioon.  Yritä siinä sitten puhua vaikka vieraita kieliä!  Herxejäkö vai eikö?  Missä ajelehtisinkaan, jollen noudattaisi tätä hoito-ohjelmaa!

Rohkeana tyttönä Tiina suostui vuosi sitten haastateltavaksi lehteen, kun Apu –lehti etsi haasteltavia Suomen Lyme Borrelioosi –yhdistyksen kautta.  Artikkeli ilmestyi (tilannetietojen osalta syyskuussa päivitettynä) Apu -lehden numerossa 39 viimeviikolla.  Artikkeli on hyvä ja se kannattaa lukea, jos se eteesi sattuu.  Hyvä on myös se, että myös suomalaislääkärin näkemyksiä hoidoista ulkomailla on selvitetty.  Minä reagoin kuitenkin voimakkaan pettyneesti siihen, että tämä erillinen artikkeli – otsikoltaan ”Hyödyt uskon varassa” – erillisellä sivulla, kantaa sekin Tiinan kuvaa sekä keskittyy vain suomalaiseen kielteiseen kantaan pitkiin antibioottikuureihin eikä kommentoi sanallakaan ”kokonaispakettia” eli tukihoitoja tai ravinnon ja liikunnan oleellista osuutta esim. Augsburgin kokonaisprotokollassa.  Lääkärin puheenvuoro tuntuu minusta ohjaavan keskustelua aika vahvasti asian viereen, kun esimerkiksi antibioottien väärinkäytöstä esille nousee lasten yskän hoito.  Vaikkei kroonista borrelioosia Suomessa tunnuta tunnustettavan, kansainvälisiä julkaisuja ja tutkimustuloksia on varsin runsaasti tarjolla meille kaikille arvioitavaksi mm. internetin kautta ja ILADS:n hoitosuosituksista käydään antoisaa ja vilkasta debattia!  Niissä borrelian antibioottihoito kokonaishoidon osana vertautuu toki aina tuberkuloosin tai muun vakavan infektiosairauden hoitoon.

Tässä yhteydessä tunnustan julkisesti, että viime maanantaina istuimme Tiinan kera taas antibioottitipassakin.  ”Nautimme” Azithromyciniä viikottaisen vitaminiincocktailin lisäksi suoraan suoneen, sillä muutama annos antibioottia oli vielä jäljellä.  Kylläpä väsytti, meitä molempia!  Silti antibiootin vaikuttavuus suoraan suoneen nautittuna ei kai voi olla epäselvää – ainakaan kummallekaan meistä!   Siksi haluan todeta, etteivät suonensisäisesti saatavat antibioottihoidot ole varmasti kenellekään mikään itsetarkoitus, saati nautinto sanan varsinaisessa mielessä!  Hoitoja ei taatusti muidenkaan Augsburgin kävijöiden joukossa hyväksytä hepposin perustein, vaan vaihtoehtoiset hoidot käydään tarkasti läpi hoitavien lääkäreiden kanssa.  Me olemme kuitenkin saaneet apua kokonaishoidosta yhdistelmäantibiootteineen ja monine tukihoitoineen ja toivo ihan normaalista arkielämästä monen vuoden hiljaiselon jälkeen on alkanut elää meissä.  Kiitos bakteerin  häädön megakuurin!