Borrelioosi Blogi


Missä mennään?
22.9.2014, 07:18
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: ,

Vaikka blogissa on ollut ”hiljaista” jo pitkään, se ei tarkoita, että Tiina, minä tai kukaan perheestämme olisi parantunut.  Päinvastoin: kaikenlaisia vastoinkäymisiä on ollut.  Suhtaudumme niihin kuitenkin aika rauhallisesti – etsimme ratkaisuja nykyisinkin jatkuvan hoitomme linjoilla.  Olemme kuitenkin eri ikäisinä ja eri elämäntilanteissamme eriytyneet hoidon suhteen jonkin verran. Taistelija-Tiina ei raskauden ja imetyksenkin takia ole käyttänyt antibiootteja enää lainkaan.  Kunto hänellä on ollut välillä hutera, kun Lymen -taudista riippumaton virus iski häneen kesällä.  Sitkeydellä Tiina hoiti tuonkin viruksen, joka ensin vei jalat hänen altaan.  Viimeisimmät CD57 -tulokset ovat Tiinalla suorastaan hienot, vaikkeivät vielä loistavat.  Muutkin LTT-testin arvot hyvät eli pääbakteeri tuntuisi olevan jo jollain tavoin selätetty.  Tämä on ollut meille kaikille todella tärkeä uutinen! Poikani, Tiinan lanko, ja minä olemme molemmat aloittaneet antibioottihoidot uudelleen. Poika – jätettyään myös naturopaattiset hoidot kesäksi kokonaan – on aloittanut yhdistelmäantibiootit uudelleen ja syö myös tukiravintolisiä. Hoito tuntuu purevan hitaammin kuin ensimmäinen ”hoitokausi”.  Nuori ihminen porskuttaa ja hyvä niin, vaikka – vähän kuin vastapainoksi – väsymys tuntuu olevan paljon pahempi tällä kertaa, kun ensimmäisen hoitokauden aikana. Hänen CD-57:nsä on hiukan laskenut siitä ”aika huonosta”, joka aiemmin saavutettiin, mutta onhan se muutenkin sahannut edestakaisin hoidon aikana.  Bburgdorferi- ja keuhkoklamydia-arvot olivat kovin korkeat. Huolta aiheuttaa korkea verenpaine, joka oli korkea jo hoitokatkon aikana. Itse olen ollut todella tarkka naturopaattisten (ja luonnonantibioottien) käytössäni koko ajan.  Lääkeantibiooteista luopumisen jälkeen alkoivat oireet palata keväällä, vaikkeivät onneksi samalle tasolle kuin alussa. CD-57 laski taas 19:ään ja muutkin LTT-testitulokset olivat jossain määrin pahentuneet.  Borreliabakteeri ja sivuinfektiot ovat aiheuttaneet kaikenlaisia pysyväisluonteisiakin ongelmia, joita nyt hoidan luonnonmukaisella kilpirauhaslääkkeellä jne. Hankalin ongelma on ohutsuolen ”toimimattomuus”.  Kuitenkin pidän itseäni onneekkaana: nautin upeasta kesästä saaressa ja sienimetsäänkin pääsin! Olemme kuitenkin kaikki huomanneet tämän kesän ja syksyn järisyttävimmän uutisen: punkkeja on paljon ja valitettavasti nimenomaan nymfejä on valtavasti!  Jopa kaupungissa täytyy olla tarkka, eikä punkkisyynikään aina ”pelasta” verenimijältä.  Itsekin löysin taas punkin jalastani, jonka olin varmasti juuri tarkistanut. Pieni nymfi oli painusunut aika isoksi, joten sen siksi löysin. Twitteristä löysin kutsun ”antaa kasvot” Lymelle.  En tiedä, josko itsekään vastaan tähän vetoomukseen, mutta jos sinä haluat, laitan tähän sähköpostiosoitteen, johon voit kirjoittaa tarinasti sekä laittaa halutessasi kuvan: lymepics@gmail.com. Kaikesta huolimatta: nautitaan tästä ihanasta  vuodenajasta ja tiedotellaan nymfi- ja  aikuispunkkivaarasta!



Keskustelua borrelioosista
16.5.2014, 08:28
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: , ,

Kiitos lukuisista kommenteista!  Toivomme hartaasti, että keskustelu laajentuu ja jatkuu – muuallakin kuin tässä blogissa! 

17.5. vietetään kansainvälistä Lyme –päivää ja sen kunniaksi  ”limetinvihreitä” taustoja tälle blogillemme.  Jos olet lukenut blogimme ensimmäiset artikkelit vuoden 2012 heinäkuulta, tiedätkin että alkuperäinenkin tarkoitus oli jakaa omat kokemuksemme ILADS –protokollan mukaisesta hoidosta Saksan BCA –klinikalla.  Olimme vuosi(kymmeni)en huonontuneen terveyden, omituisten kipujen takia olleet julkisen terveydenhuollon ping-pong –palloina (Tiina lähinnä Suomessa ja minä eri paikoissa ulkomailla).  Lymen taudissa diagnoosi on haasteellinen, koska se toistaiseksi perustuu suurelta osin kliiniseen tutkimukseen.  Kuten niin monet muutkin ovat kokeneet, jatkuvan  diagnoosittomuuden  ja stigman jälkeen meillekin oli myönteisesti ja kielteisesti vavisuttavaa saada jonkinlainen diagnoosi  ja apua.  Kun radikaalitkaan elämänmuutokset eivät avanneet tietä parempaan terveyteen , päätimme yrittää vielä kerran ja satsata kaiken tähän hoitoon.  Ajatuksena blogikirjoittamisessamme oli, että tuli tuloksia tai ei, ehkä kokemuksistamme on jotain hyötyä muille.  Miltä hoito tuntui ja näytti POTILAAN näkökulmasta ja mitä me hoidon aikana luulimme oppineemme.  

Tällaisesta lähtökohdasta lukijalle jää paljon vastuuta, on hän sitten potilas tai ehkä jopa lääketieteen ammattilainen!  (Lukijat toivottavasti  myös huomaavat, että blogia on, alussa erityisesti, päivitetty miltei ”viimeisillä voimilla” ja joskus aivosumussakin.  Kokemuksen jakaminen tuoreeltaan  ja ”luomuna” on kuitenkin ollut ihan tarkoituksellista.)

Siis: 17.5.2014 Lyme –päivän kunniaksi: jatketaan keskustelua eri medioissa!  Omasta mielestäni myös ILADS- hoitoa kriittisesti tarkastelevat, perustellut puheenvuorot antavat kaikupohjaa siinä kuin meidän jo käännytettyjen omat todistuksemme.  Keväänvihreää keskustelupäivää kaikille!   



Tuokiokuvia ILADS:n Euroopan konferenssista Augsburgissa 25.-26.4.2014
3.5.2014, 12:58
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: , , ,

Nyt siellä on käyty ja diplomikin (amerikkalaiseen tapaan) plakkarissa!  Nimittäin International Lyme and Associated Diseases Societyn (ILADS) konferenssissa Augsburgissa.  Borrelioosia ja sen sivuinfektioita hoitavien lääkärien kansainvälinen yhdistys sallii näet myös potilaiden osallistumisen, vaikka näillä ei olekaan ‘puhevaltaa’ kokouksissa. Suomesta oli hyvä edustus tässä ILADS:n Euroopan kokouksessa: lääketieteen ammattilaisia oli ainakin 4, lisäksi tutkijaprofessori Leona Gilbert Jyväskylän yliopistosta ja potilaitakin 3.  Potilasosallistujista Tiina jaksoi paikalle viimeisimmillään raskaana, minä olin mukamas hänen tukenaan ja Patrick on parhaillaan BCA:ssa hoitojaksolla.

Tuttuja kasvoja löytyi heti aluksi sekä aulassa näytteilleasettajien joukossa että melko kookkaassa salissa (konferenssiin osallistui noin 180).  Hiukan herkistyin, kun ensimmäisellä tauolla törmäsin Marekiin.  Mukava ”pussieläimemme” BCA:n perhoshuoneesta on varsin hyvässä kunnossa, elää normaalisti, johtaa yrityksiään sekä Australiassa että Saksassa ja kehotti lisäksi mainitsemaan, että hänellä on tyttöystävä!  Marek teki minulle tietämättään varsin suuren palveluksen nauttimalla tauolla kahvia.  Olen näet tuntenut syvää syyllisyyttä siitä, että kahvittomuus on minulle niin vaikeaa. Onneksi konferenssikahvi ei ollut kovin hyvää – saatoin rauhassa jättää sen juomatta!  Jos jotain jäi toivomisen varaa konferenssin järjestelyissä, se oli kyllä se, ettei sinänsä herkullinen ruoka täysin täyttänyt Singletonin dieettivaatimuksia. Niinpä hairahduin useamminkin maistamaan ihanaa tirumisua tai en löytänyt kokojyvävaihtoehtoa.  Tahtia tämä ei tietenkään haitannut, vaikka  – Tiinaan verrattuna pieni – vatsani kyllä ihmetteli menoa.  Varsinkin, kun täysin alkoholitonkaan ei konferenssikeikkani ollut.  Totuus on, että minkä taakseen jättää, sen edestään löytää – kehon tasapaino on taas ollut muutaman päivän hiukan hakusessa eikä olo ole ollut kovin hääppöinen!  

On tietysti ihan mahdotonta kertoa konferenssin sisällöstä muutamalla rivillä.  Vaikuttavia hetkiä oli varsin monia: mm. Leonan esitys B-bakteerin käyttäytymisestä ja tutkimuksen viimeisimmistä saavutuksista, tohtori Martzin ’todistus’ oman ALS-tautinsa liittymisestä borrelioosiin, ympäristötieteilijä Valérie Obsomerin selvitys punkkien ja borrelioositapausten esiintymisestä Euroopassa, tohtori Nicolauksen esitys sivuinfektioista sekä tohtorin Schwarzbachin seikkaperäinen selitys testauksen haasteista jne.  Tunnustan, että ehkä eniten nautin siitä, että sain tuntea kuuluvani joukkoon, jossa ei kohdella luulosairaana. Jossa keskustellaan siitä, mitä potilaan hyväksi voidaan tehdä. Koin käytännön toimenpide-ehdotukset, joita useat esiintyneistä lääkäreistä tai tutkijoista pohtivat esityksissään, varsin avartaviksi myös potilaille.  Hoitopoliittiset haasteet vaikuttavat yhtä hankalilta kaikkialla.  Lääkäreiltä vaaditaan rohkeutta ja itsenäistä ajattelua, jos he haluavat saada Lyme-potilaansa ”toimivaan kuntoon”.  Meidän on potilaina ymmärrettävä tämä sekä annettava arvoa lääkäreidenkin uhrauksille!

Augsburgin alkukesä oli lämmin ja limetin värinen.  Niin oli konferenssin Lymetunnuksenvihreä asultaan pääjärjestäjäkin, joka piti osallistujat ”kurissa” kilistelemällä kelloa esitysten alkamisen merkiksi.  Hän saikin lisänimen Vihreä Velho.  (Debatoimme tästä nimestä, sillä muitakin vaihtoehtoja meidän suomalaisten kesken harkittiin!)

 ”Älä usko Elisaa!” voisi olla hiukan kärjistettynä yksi konferenssin todistetuista totuuksista.  Tämänhän me potilaatkin olemme oppineet kantapään kautta jo Suomessakin.  Vielä on kuitenkin asiasta debatoitava, sillä Elisan todistusvoimaan ja vasta-aineisiin uskotaan sokeasti edelleen terveysviranomaisten ja käypähoitoa antavien ammattilaisten parissa!  Useat esitykset valottivat sitä, että borreliabakteerin sekä sen sivuinfektioiden testausmenetelmät ovat varsin tarkkoja erottelemaan infektiot, mutteivät  löydä bakteerien eri  muotoja niiden kätkeytymispaikoista.  Entistä tehokkaampi hoitokin on siis edelleen tieteilijöillä hakusessa!  Siispä puhujat korostivat kerta kerran jälkeen, että Lymen tautia on hoidettava potilaan kliinisen tutkimisen pohjalta.

Itselleni oli heti apua konferenssissa käydystä testausmenetelmäkeskustelusta.  Saatoin vastata ”kättäpidemmällä” vakuuttajani lääkintäasiantuntijan kehotuksiin tieteellisten todisteiden esittämisestä Elispot LTT –verikokeiden hyödyllisyydestä.  Kaiken lisäksi tohtori Schwarzbachin luvalla sain lähettää tiedot hänen esityksestään.  Koska kokeet ovat Saksassa terveysviranomaisten hyväksymät, toivon kokeen vähitellen tulevan käyttöönb ja KELA:n hyväksymäksi  Suomessakin.   Antoisaa tuhansia potilaita hoitaneiden lääkärien selvityksissä oli lisäksi se, että CD57 arvon seuranta antaa niin merkittävää tietoa Lyme –potilaiden taudin tilanteesta.  Korrelaatio CD57 –arvon ja potilaan kohentuneen olon välillä on tieteellisen selvä. Mekin olemme Tiinan kanssa oppineet luottamaan CD57 -arvon vaihteluiden antamaan tilannekuvaan ihan hoitomme alusta asti.  Kun on kysymys tällaisesta kroonisena eri tavoin uusivasta taudista kuin Lyme, helppo seuranta-arvo on kullankallis.  Tappajasolujaan Lyme –potilas rakastaa!  Tunnustan olevani referenssiarvokammoinen, mutta nyt on syytä kertoa kaikille, joilla CD57 on 164 tai enemmän: olette ihan terveitä!!!  

Tutkijatohtorimme Leonan esitys Jyväskylän tutkijaryhmän viimeisimmistä tutkimustuloksista oli jälleen innostunut ja hieno! B-bakteerihan muuttaa muotoaan kuin kameleontti, edestakaisin.  Leona myös perusteli pätevästi, miksei enää käytä nimitystä ”kystamuotoinen” bakteerin eräästä olomuodosta.  Hän lanseerasi käsitteen ”pyöreä olomuoto” (round bodies).  Tähän muotoon bakteeri turvautuu, kun sitä uhkaa esim. lääkinnällisesti aiheutettu rankka ympäristö.  Yleisön odotusten vastaisesti vaikuttaa siltä, että juuri tuollaisessa pyöreässä olomuodossa bakteeria voidaan ehkä sittenkin helpoimmin yrittää hävittää!  Tästä kuulemme taatusti lisää, kun Jyväskylän tutkimusryhmä julkaisee viimeaikaiset tuloksensa myöhemmin tänä vuonna!

Nostimme maljan Augsburgin kaupungin vastaanotolla ns. Kultaisessa salissa sille, että Jyväskylän borretutkijat muiden mukanaolevien eurooppalaisten kollegojensa kanssa ovat saaneet Euroopan 7. tutkimusrahoitusraamista jatkorahoitusta Hilysens –tutkimusprojektin toiselle vaiheelle.  Nyt päästään siis testaamaan uutta yksinkertaista ja nopeaa koemenetelmää.   Paitsi että se antaa mahdollisuuden täsmähoitoon, se edesauttaa ehkäisemään kroonistumista, kun diagnoosin kautta tautia hoidetaan heti tartunnan tapahduttua.  Aurinko paistoi ja kultaiset koristeet sekä seiniä peittävien maalausten henkilötkin hymyilivät – ainakin siltä tuntui – meille potilaille ja kaikille meidän ”yhtä epäonnisille seuraajillemme”.  Ihan kohta saattavat asiat olla paremmin!   

Konferenssin yksi kiintoisista seikoista oli se, että kaikki potilaita hoitavista lääkäreistä, jotka esittelivät hoitotapaansa, korostivat antibioottien käyttöä ainakin hoidon alkuvaiheessa (lisäksi pidempiä aikoja kuin Suomessa akuutin borrelioosin käypähoito on).  Antibioottien yhdistelmä on aina laadittava potilaskohtaisesti kliinisen tutkimuksen pohjalta.   Koska miltei kaikki Lyme –potilaat kantavat monia erilaisia bakteereita ja tauteja, useat Lyme –lääkärit käyttävät kliiniseen tutkimukseen check –listatyylistä menetelmää.  Hyvä uutinen näet on, että erinäisten oireiden yhdistelmät korreloivat vahvasti eri sivuinfektioihin ja itse borreliaan.  Useimmat esitelmöitsijöistä käyttivät myös amerikkalaisen tohtorin ja gurun Richard I. Horowitzin lanseeraamaa monimuotoisten infektioiden syndrooma –käsitettä eli MSIDS (Multiple Systemic Infectious Disease Syndrome).  Kai käsitettä on alettava käyttää, vaikka itse inhoan kaikenlaisia ”roskakorinimiä”.   Juuri Lyme tuon roskakorinimen tietysti ansaitsee jo luonteesakin vuoksi!  Nyt vain pikapikaa keksimään sopivaa suomalaista PIIIITKÄÄ lyhennettä!

Kaikki ILADS -lääkärit vaikuttavat esitysten perusteella käyttävän eri tavoin jaksotettuja antibioottikuureja.  Eräs lääkäreistä kertoi määräävänsä potilailleen viikon tauon joka neljäs hoitoviikko ja täten ”huijaavansa” borreliabakteeria muuntumaan taas muotoon, jota on helpompi hävittää.  Lääkäri seuraa, testaa, seuraa – potilaan kannalta turvallinen tilanne!

Mielenkiintoisia olivat esitykset keuhkoklamydiasta ja sen hoidon haasteista sekä toisaalta Morgellonin taudista.  Ensimmäisestä kärsimme kaikki meidän perheessämme ja toisesta – onneksemme – emme kukaan!  Keuhkoklamydia korreloi/altistaa monelle vaaralliselle taudille ja sitä on vaikea taltuttaa (tutkimusten mukaan 42% joutuu elämään infektion kanssa sairastumisestaan miltei koko elämänsä).  Myös sen yhteydessä esityksissä toistettiin: hoida kliinisten oireiden mukaan, älä odota testivastauksia!  Kyllä oli mannaa kuulla tuollaisia kehoituksia!  Potilaan mieli paitsi herkistyi, myös ilahtui!

Tohtori Stricker esitelmöi lisäksi tutkimuksista, joita Yhdysvalloissa on suoritettu sen selvittämiseksi, voiko borrelia siirtyä ihmiseltä toiselle seksuaalisen kanssakäymisen kautta.  Jo aiemmin on saatu selville, että borrelia voi siirtyä eläimeltä toiselle ei pelkästään bakteeria kantavan vektorin avulla vaan myös seksuaalisessa kanssakäymisessä.  Tutkimuksen perusteella voidaan varovaisesti arvioida, että bakteeri saattaa voida siirtyä seksuaalisen kontaktin kautta myös ihmiseltä toiselle.  Kuvittelinko vain, vai näinkö todella, miten yleisössä hartijat lysähtivät?!  Tieto mahdollisuudesta ei yllätä eikä pelotakaan.  Se on pelkästään surullinen todennäköisyys!

Harmaiden ajatuksien karkoittamiseksi ja mielialan kohottamiseksi kokeilimme konferenssin päätteeksi vielä Lyme –joogaa.  Pieni sali oli hämärä ja ankaran vaatimattomasti varustettu.  Katherine Kirk puhui vahvalla äänellä, vaikka hän vaikutti laihalta ja kärsivältä.  Hän onkin edelleen hoidattamassa vaikeaa Lymeään BCA:ssa.  Hän on kehittänyt vanhan joogaelämäntapansa pohjalta  sellaisen tavan joogata, joka ottaa huomioon Lyme –potilaan rajoitteet ja taudin monimuotoisuuden.   ”Ajankulukseen” Katherine on auttanut BCA:n potilaita henkilökohtaisena joogatrainerinä ja useita kuntoutumaan pyörätuolista liikkuvaksi sekä lieventämään heidän kipujaan. Hämärässä salissa luontainen epämukavuuteni vähitellen väistyi ja jäin odottelemaan joogaopasta, jonka tohtori Nicolaus oli Katherinea kehoittanut laatimaan.  Kuulette ihan varmasti, kun sellainen opas ilmestyy!

Lopuksi hyvä muistutus meille kaikille: ottakaamme selvää siitä, milloin ovat puutiaiset nymfimuodossaan aktiivisia omalla asuinalueellamme tai paikoissa, joissa vierailemme!  Sellaisena aikana on syytä muistaa suojautua hyvin ja tehdä säännöllinen ”punkinpoistotarkastus”!



Muutama ”muistilappu”

Syksy on saapunut ja pimeyden ja kylmyyden myötä taistelu B-bakteereita vastaan väsyttää. Taisteluväsymystä ehkä sitäkin, sillä välillä tuntuu siltä kuin lääkkeiden, tukihoitojen ja ravintolisien päivittäinen rutiini kävisi jo miltei leipätyöstä. Varsinkin, kun – antibioottien nautinnan painottuessa nyt tabletteihin ja tilanteidemme eriydyttyä – emme näe toisiamme kuin vitamiinitipatuksessa Tiinan kanssa. Se ei ole siis kovin usein. Puhelin on hyvä vehje, muttei se korvaa kolmen neljän tunnin vieri vieressä istumista tippaperhonen kyynärvarressa! Jos ryhdyt tähän hoito-ohjelmaan tai vastaavaan, suosittelen, jos vain mahdollista, ”virtuaalitippakaverin” etsimistä. Itselleni on ollut tärkeää jakaa sekä tuntemukset, ahaa -elämykset, takapakit, tietämättömyydet, mahdolliset vastaukset, internet –tärpit, edistymiset ja kaikki muukin mahdollinen Tiinan kanssa!

Juuri nyt edistymme miten kuten. Tai uskaltaisinko sanoa, että itse tunnun polkevan hiukan paikallani. Kehoni tuntuu muistuttelevan minua nyt tiuhaan siitä, että myrkkyjen poisto – niiden vanhojenkin – olisi kyllä jo aika tehdä. Olen jättänyt radikaalimmat toimet antibioottien jälkeiseen aikaan, mutta vaikuttaa siltä, että myrkyt hidastavat tervehtymistä ja siksi pitkittävät koko hoitoa. Lisäongelmaksi ovat nousseet suoneni. Ne eivät enää helposti tee yhteistyötä, vaan kutistuvat tiukoiksi ja ”verettömiksi” tai räpsähtelevät rikki ennenkuin kanyyli tai piikki saadaan paikoilleen. Keinot on tähänkin keksitty ja tilapäisesti voi vitamiinejä, erityisesti tärkeää B12 –vitamiinia, saada ruiskulla lihakseenkin. Kaikista ravintolisistä huolimatta väsymys on tainnuttanut meidät molemmat Tiinan kanssa. Se juuri viittaisi minusta siihen, että jotain muuta on kehossa epätasapainossa Bb:n aiheuttamien ongelmien lisäksi. Eli: myrkkyjen kimppuun, myrkkyjen kimppuun!

Pieniä haasteita näin talven kynnyksellä on heittänyt myös lääkkeiden tilaaminen Saksasta. Tiinan uusi satsi oli aika kauan teillä tietymättömillä, kun ilmeisesti saksalaisen apteekin kyky kirjoittaa suomalaisia nimiä ei ollut ihan kansainvälistä laudatur –luokkaa. Löytyiväthän ne lääkkeet, hiukan väännellystä nimestä ja väärästä osoitteesta huolimatta. Tärkeä lääkkeiden vaihto viivästyi kyllä melkoisesti. Meidän perheen lääkkeemme olivat matkalla vain viikon, mutta niiden tilaamisen ja apteekin saaman määräyksen välillä vierähti parisen viikkoa. Onneksi saimme meille molemmille Tiinalta lainaksi hänelle jo tulleita (samoja) lääkkeitä, jotka sittemmin pääsimme ”palauttamaan”. Jos tilaat ulkomailta lääkkeitä, järjestelmä toimii kyllä periaatteessa hyvin, mutta vaatii kyllä jatkuvan seurannan. Tärkeintä on tiedustella reseptien aikatauluja, varmistaa mm. se, että nimi on oikein kirjoitettu ja osoite stemmaa. Hyvä on myös kysellä, mistä apteekista lääkkeet lähtevät ja sitten apteekista pyytää lääkelähetyksensä seurantanumero. Saksasta apteekki voi sanoa lähettäneensä lääkkeet DHL:llä, mutta se voi tarkoittaa, että lääkkeet tulevat Deutsche Postin ja Itellan kautta (DHL ja DP ovat samaa yritystä). Itse koin tämän lääkelähetyksen kanssa kaikkein turhauttavimpana sen, etteivät postien järjestelmät ole synkronissa. Lääkelähetyksen tulisi mm. tulla kotiin asti (aina ei ole kuntoa tai mahdollisuutta lähteä pakettia postikonttorista hakemaan). Tästä ja vakuutteluista huolimatta Itellan Keltainen kuljetus ei soittanut etukäteen, vaan sattui paikalle juuri silloin, kun oli pakko käydä asioita hoitamassa eikä lähetystä enää saanut kotiovelle toimitetuksi.

Sain jälleen melko välittömästi nettivastauksen Kelakorvaushakemukseni käsittelyaikaan liittyvään kysymykseeni. Kelan ulkomaanyksikkö vastasi, että korvaushakemusten käsittely kestää valitettavasti tällä hetkellä vähintään 10 viikkoa. Odottelen siis jännityksellä ja kärsivällisesti vielä marraskuun loppuun!



Ponnistelut jatkuvat
12.9.2012, 19:09
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: , ,

Eilen iltapäivällä, pilvien alkaessa kerääntyä Augsburgin taivaalle ja painostavan kuumassa säässä, meillä oli Tiinan kanssa peräjälkeen tapaamiset lääkärimme tri Nicolauksen kanssa.  Ne venyivät molemmilla yli tunnin keskusteluiksi hoidon tuloksista tähän asti sekä – vielä tärkeämpää – hoitojemme jatkosta.  Ei ollut tietystikään yllätys meille kummallekaan, että hoito jatkuu.  Sen osasimme itsekin ennustaa sekä olostamme että isojen verikokeiden tuloksista.  Minä olin huolestunut Tiinan puolesta, koska kokeet näyttivät bakteerin aktivoitumisen (loppujen lopuksi hyvä asia: se on nyt saatu esille piilopaikoistaan ja hänen CD57 –arvonsa on vain hiukan noussut) ja Tiina minun puolestani (CD57 –arvoni on edelleen aika matala: 22)!  Eikö sitä niin sanotakin, että helpompi nähdä toisen olo ja vaivat, kuin arvioida omiensa vakavuus?! 

Iso uutinen oli kuitenkin se, että siirrymme molemmat kokeilemaan antibioottinen nauttimista suun kautta!  Antibioottien yhdistelmä sekä siihen liittyvä Artemisia annua (2 x 2 päivässä) säilyvät samoina; myös niiden nykyinen vahvuus pysyy toistaiseksi (siis: Azithromycin 500mg/3 kertaa viikossa, Rifampicin 300mg/kerran päivässä ja Minocyclin 100mg/2 kertaa päivssä).  Minun täytyy myöntää, että vaikka tämä uutinen yllätti minut, ei se suinkaan ollut epämiellyttävä yllätys.  Tosin ajattelen, että on vaikeampi – henkisesti – palata iv-hoitoon pienen paussin jälkeen, jos sellainen tilanne tulee eteen.  Tiina oli epäileväisempi ja ”harasi hiukan vastaan”, sillä olemme tälläkin käynnillä törmänneet useaan BCA:n perhoshuonekerhon jäseneen, joka on palannut iv-regiimiin kuukauden tai parin tabletti-regiimiä kokeiltuaan.  He ovat raportoineet oireiden palanneen ja olon huonontuneen.  Tosin meillä ei tietystikään ole vertailukohtaa, koska pillereitä onnistuneesti popsineet kohtalotoverit eivät ole täällä raportoimassa olostaan tai sen parantumisesta.  Eilen illalla jo kuitenkin ”juhlimme” pillereihin siirtymistä monilla, runsailla kreikkalaisen keittiön vihannes- ja tahna-annoksilla Maximilianstrassen Poseidon –ravintolassa ja skoolasimme kuplattomalla vedellä, kuten kuuluukin!

Piikkiperhosista emme kuitenkaan kokonaan luovu, ehei!  Nautimme edelleen vitamiinipaukkumme suonensisäisesti, mutta vain kerran viikossa.  Toivomme, että mukava hoitajamme Maritel jaksaa jatkaa meidän ja vitamiinisekoituksemme kanssa vielä ainakin seuraavat 8 viikkoa tai kunnes puhelinvastaanottomme lääkärin kanssa toisin päättää.  Minun osaltani hoitoa arvioidaan seuraavan 8 viikon sisällä ja selvitetään, voidaanko hoitoa hiukan lieventää.  Nyt on saatu ”ensimmäisen tulokset” (dixit lääkärimme) ja kystamuodossa sekä solunsisäisessä muodossa piileskelleet ylenmääräiset Bb:t on osittain saatu normaalimuotoon.  Tosin norjalainen Anette kertoi eilen juuri poikansa verestä löytyneen kystamuotoja ja spirokeettoja vielä kuudentoista viikon tehokkaan antibioottihoidon jälkeenkin.  Aloin näillä eväillä jo yöllä suunnitella, että palaisin Suomessa myös takaisin taitavan akupunktioeksperttini hoitoon nyt, kun piikit muuten vähenevät.  Akupunktio on aika joustava tukihoito.

Tämän viikon hoito-ohjelmamme noudattelee vielä jo olemassa olevaa ja niin olemme siis nauttineet korkeataajuushoidosta kuin siamilaiset kaksoset vierekkäisillä peteillä nukkuen sekä istuneet samanaikaisesti perhoshuoneessa muita perhostelijoita jututtaen.  Tuttavamme Marek on vielä täällä ja seuraa varsin ortodoksisesti kolmatta ja neljättä kuukautta hoitoja sekä Singletonin dieettiä.  Marek todistaa hyvin selvästi sen, miten tärkeää on päättäväisyys ja tiukka ohjelmien ja tukihoitojen noudattamien!  Hän on kuin eri ihminen, energinen ja ”läsnä” sekä kivuton, näiden viikkojen jälkeen.  Hän tekee enemmän ja enemmän etätöitä ja suunnittelee jo paluuta Australiaan ja Singletonin -dieetin, kuntoilun ja luonnonlääkkeiden käytön jatkamista koko loppuelämänsä.  Hänen DC57 –arvonsa on jo noussut ylimmälle, toivotulle tasolle ja on 360. Olemme kuitenkin hiljaa keskenämme jutelleet Tiinan kanssa, että Marekin ehdoton hedelmäkielto ei tule meille sopimaan, vaan me ainakin aiomme nauttia vielä monta aikaa suomalaisista marjoista ja hedelmistä – ehkä joskus jopa repsahdamme ei-luomuun…  Mutta Marek on vaikuttava esimerkki siitä, miten se kuuluisa harmaa kivi läpäistään.  Löytyisiköhän meistä tuota samaa, kun ryhdymme uudelleen noudattamaan Singletonia tämän hotellielämän jälkeen?



Toinen rupeama
11.9.2012, 05:04
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: ,

Olemme takaisin BCA:ssa Augsburgissa, junantuomat tällä kertaa.  Etelä-Saksassa on vielä nyt kesä, lämpöä aikamoisesti.  Klinikalla on useita asioita muuttunut, mutta perhoshuone pysyy ja miltei ”tuntumattomat” perhoset.  Onneksi!  Klinikan kapasiteettia on kasvatettu.  Paitsi että Elken apuna on jo syyskuun alusta ollut Uli ja lokakuussa aloittaa kolmas sairaanhoitaja, tipatukset on nyt järjestetty kahteen löösiin: aamuvuoroon ja iltapäivävuoroon iv-huoneessa.  Tämä edesauttaa myös tukihoitojen käyttöä ja jonoja ei tänään muodostunut kuin photon –hoitoon.  Korkeataajuuskoje on uusi ja 45 minuutin hoitoon pääsee nyt kaksi potilasta kerralla.  Häveliäästi sermi kyllä erottaa hoitosängyt toisistaan.  Meidät oli Tiinan kanssa ohjelmoitu korkeataajuushuoneeseen yhtä aikaa lounaan jälkeen.  Tiina parka: nukahdin alta aikayksikön ja niin Tiina kuunteli kuorsaustani myös päivällä.  Rentouduin todella autuaasti ja korkeataajuushoidon jälkeen oli hieman vaikea keskittyä kuntoiluun… Osa syynä tietysti yleisesti surkea kunto ja mennyttä kalua olevat polveni.  Tiinan kunto ja kuntoilu ovat jo miltei ammattimaisia, niin kauniisti taipuu koukistaja hänen tehdessään 20 sarjaa kidutusvehkeeksi kutsumassani laitteessa.  Hoitotyöpäivän jälkeen on olo samalla väsynyt ja energinen!  Viimeinen viihde tänään oli infrapunasauna.  Klinikan sauna on oikeaoppinen ja infrapunaa nautitaan A, B ja C –säteinä.  Jos suunnittelet infrapunasaunaa jossain kuntosalilla tai harkitset sen hankkimista itsellesi, selvitä nämä sädeasiat.  Saunojen valmistajatkaan eivät aina tiedä, mikä on terveysvaikutukseltaan oikeanlainen infrapunasauna!

Tänään näytti siltä, että kapasiteetti klinikalla on kasvanut myös siksi, että useat potilaat istuvat pelkästään iv-hoidossa perhoshuoneessa tai tekevät tukihoitoja valikoidusti.  Ronskeina tyttöinä me Tiinan kanssa otamme kaikki mahdolliset hoidot (hoitosuunnitelman mukaisesti) ja nautimme koko tarjonnasta täysin siemauksin.  Täällä ollessa tulevat asiat tehdyiksi kuin varkain vähän tiukemmalla itsekurilla kuin kotona.  Tämä koskee erityisesti kuntoilua.  Uskon itse vahvasti, että iv-hoito puree paremmin, kun tukihoidot sitä avittavat ja yhteisvaikutus on tärkeä parantumisen tahdinkin osalta!  Kun perhoshuoneessa oli hiukan vähemmän väkeä, niin tunnelma ei ehkä tänään ollut niin riemukas kuin odotin.  Olivatko osasyynä Lauran hiukan kitkerät kommentit, kun hän ei ollut tyytyväinen aikataulujärjestelyihin?  Hän on palannut perhoshuoneeseen jouduttuaan kotimaansa kalliin iv-hoidon takia turvautumaan suunkautta nautittaviin antibiootteihin ja hänen oireensa ovat alkaneet vähitellen palata.  Me sen sijaan olimme iloisia ja osin vähän riehakkaitakin: oli todella mukavaa palata tänne ja henkilökunnan iloisista ilmeistä tuntui siltä, että tunne oli molemminpuolinen.

Huomenna on jännittävä päivä: meillä on molemmilla lääkärin tapaaminen.  Prognoosia odotellessa on hyvä painua pehkuihin, nukkua aikaisin ja levätä hyvin!  Siirsin jo herätyskellonikin Saksan aikaan, etten herätä Tiinaa enää toisena aamuna klo 4.45!