Borrelioosi Blogi


Keskustelua borrelioosista
16.5.2014, 08:28
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: , ,

Kiitos lukuisista kommenteista!  Toivomme hartaasti, että keskustelu laajentuu ja jatkuu – muuallakin kuin tässä blogissa! 

17.5. vietetään kansainvälistä Lyme –päivää ja sen kunniaksi  ”limetinvihreitä” taustoja tälle blogillemme.  Jos olet lukenut blogimme ensimmäiset artikkelit vuoden 2012 heinäkuulta, tiedätkin että alkuperäinenkin tarkoitus oli jakaa omat kokemuksemme ILADS –protokollan mukaisesta hoidosta Saksan BCA –klinikalla.  Olimme vuosi(kymmeni)en huonontuneen terveyden, omituisten kipujen takia olleet julkisen terveydenhuollon ping-pong –palloina (Tiina lähinnä Suomessa ja minä eri paikoissa ulkomailla).  Lymen taudissa diagnoosi on haasteellinen, koska se toistaiseksi perustuu suurelta osin kliiniseen tutkimukseen.  Kuten niin monet muutkin ovat kokeneet, jatkuvan  diagnoosittomuuden  ja stigman jälkeen meillekin oli myönteisesti ja kielteisesti vavisuttavaa saada jonkinlainen diagnoosi  ja apua.  Kun radikaalitkaan elämänmuutokset eivät avanneet tietä parempaan terveyteen , päätimme yrittää vielä kerran ja satsata kaiken tähän hoitoon.  Ajatuksena blogikirjoittamisessamme oli, että tuli tuloksia tai ei, ehkä kokemuksistamme on jotain hyötyä muille.  Miltä hoito tuntui ja näytti POTILAAN näkökulmasta ja mitä me hoidon aikana luulimme oppineemme.  

Tällaisesta lähtökohdasta lukijalle jää paljon vastuuta, on hän sitten potilas tai ehkä jopa lääketieteen ammattilainen!  (Lukijat toivottavasti  myös huomaavat, että blogia on, alussa erityisesti, päivitetty miltei ”viimeisillä voimilla” ja joskus aivosumussakin.  Kokemuksen jakaminen tuoreeltaan  ja ”luomuna” on kuitenkin ollut ihan tarkoituksellista.)

Siis: 17.5.2014 Lyme –päivän kunniaksi: jatketaan keskustelua eri medioissa!  Omasta mielestäni myös ILADS- hoitoa kriittisesti tarkastelevat, perustellut puheenvuorot antavat kaikupohjaa siinä kuin meidän jo käännytettyjen omat todistuksemme.  Keväänvihreää keskustelupäivää kaikille!   

Mainokset


Tuokiokuvia ILADS:n Euroopan konferenssista Augsburgissa 25.-26.4.2014
3.5.2014, 12:58
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: , , ,

Nyt siellä on käyty ja diplomikin (amerikkalaiseen tapaan) plakkarissa!  Nimittäin International Lyme and Associated Diseases Societyn (ILADS) konferenssissa Augsburgissa.  Borrelioosia ja sen sivuinfektioita hoitavien lääkärien kansainvälinen yhdistys sallii näet myös potilaiden osallistumisen, vaikka näillä ei olekaan ‘puhevaltaa’ kokouksissa. Suomesta oli hyvä edustus tässä ILADS:n Euroopan kokouksessa: lääketieteen ammattilaisia oli ainakin 4, lisäksi tutkijaprofessori Leona Gilbert Jyväskylän yliopistosta ja potilaitakin 3.  Potilasosallistujista Tiina jaksoi paikalle viimeisimmillään raskaana, minä olin mukamas hänen tukenaan ja Patrick on parhaillaan BCA:ssa hoitojaksolla.

Tuttuja kasvoja löytyi heti aluksi sekä aulassa näytteilleasettajien joukossa että melko kookkaassa salissa (konferenssiin osallistui noin 180).  Hiukan herkistyin, kun ensimmäisellä tauolla törmäsin Marekiin.  Mukava ”pussieläimemme” BCA:n perhoshuoneesta on varsin hyvässä kunnossa, elää normaalisti, johtaa yrityksiään sekä Australiassa että Saksassa ja kehotti lisäksi mainitsemaan, että hänellä on tyttöystävä!  Marek teki minulle tietämättään varsin suuren palveluksen nauttimalla tauolla kahvia.  Olen näet tuntenut syvää syyllisyyttä siitä, että kahvittomuus on minulle niin vaikeaa. Onneksi konferenssikahvi ei ollut kovin hyvää – saatoin rauhassa jättää sen juomatta!  Jos jotain jäi toivomisen varaa konferenssin järjestelyissä, se oli kyllä se, ettei sinänsä herkullinen ruoka täysin täyttänyt Singletonin dieettivaatimuksia. Niinpä hairahduin useamminkin maistamaan ihanaa tirumisua tai en löytänyt kokojyvävaihtoehtoa.  Tahtia tämä ei tietenkään haitannut, vaikka  – Tiinaan verrattuna pieni – vatsani kyllä ihmetteli menoa.  Varsinkin, kun täysin alkoholitonkaan ei konferenssikeikkani ollut.  Totuus on, että minkä taakseen jättää, sen edestään löytää – kehon tasapaino on taas ollut muutaman päivän hiukan hakusessa eikä olo ole ollut kovin hääppöinen!  

On tietysti ihan mahdotonta kertoa konferenssin sisällöstä muutamalla rivillä.  Vaikuttavia hetkiä oli varsin monia: mm. Leonan esitys B-bakteerin käyttäytymisestä ja tutkimuksen viimeisimmistä saavutuksista, tohtori Martzin ’todistus’ oman ALS-tautinsa liittymisestä borrelioosiin, ympäristötieteilijä Valérie Obsomerin selvitys punkkien ja borrelioositapausten esiintymisestä Euroopassa, tohtori Nicolauksen esitys sivuinfektioista sekä tohtorin Schwarzbachin seikkaperäinen selitys testauksen haasteista jne.  Tunnustan, että ehkä eniten nautin siitä, että sain tuntea kuuluvani joukkoon, jossa ei kohdella luulosairaana. Jossa keskustellaan siitä, mitä potilaan hyväksi voidaan tehdä. Koin käytännön toimenpide-ehdotukset, joita useat esiintyneistä lääkäreistä tai tutkijoista pohtivat esityksissään, varsin avartaviksi myös potilaille.  Hoitopoliittiset haasteet vaikuttavat yhtä hankalilta kaikkialla.  Lääkäreiltä vaaditaan rohkeutta ja itsenäistä ajattelua, jos he haluavat saada Lyme-potilaansa ”toimivaan kuntoon”.  Meidän on potilaina ymmärrettävä tämä sekä annettava arvoa lääkäreidenkin uhrauksille!

Augsburgin alkukesä oli lämmin ja limetin värinen.  Niin oli konferenssin Lymetunnuksenvihreä asultaan pääjärjestäjäkin, joka piti osallistujat ”kurissa” kilistelemällä kelloa esitysten alkamisen merkiksi.  Hän saikin lisänimen Vihreä Velho.  (Debatoimme tästä nimestä, sillä muitakin vaihtoehtoja meidän suomalaisten kesken harkittiin!)

 ”Älä usko Elisaa!” voisi olla hiukan kärjistettynä yksi konferenssin todistetuista totuuksista.  Tämänhän me potilaatkin olemme oppineet kantapään kautta jo Suomessakin.  Vielä on kuitenkin asiasta debatoitava, sillä Elisan todistusvoimaan ja vasta-aineisiin uskotaan sokeasti edelleen terveysviranomaisten ja käypähoitoa antavien ammattilaisten parissa!  Useat esitykset valottivat sitä, että borreliabakteerin sekä sen sivuinfektioiden testausmenetelmät ovat varsin tarkkoja erottelemaan infektiot, mutteivät  löydä bakteerien eri  muotoja niiden kätkeytymispaikoista.  Entistä tehokkaampi hoitokin on siis edelleen tieteilijöillä hakusessa!  Siispä puhujat korostivat kerta kerran jälkeen, että Lymen tautia on hoidettava potilaan kliinisen tutkimisen pohjalta.

Itselleni oli heti apua konferenssissa käydystä testausmenetelmäkeskustelusta.  Saatoin vastata ”kättäpidemmällä” vakuuttajani lääkintäasiantuntijan kehotuksiin tieteellisten todisteiden esittämisestä Elispot LTT –verikokeiden hyödyllisyydestä.  Kaiken lisäksi tohtori Schwarzbachin luvalla sain lähettää tiedot hänen esityksestään.  Koska kokeet ovat Saksassa terveysviranomaisten hyväksymät, toivon kokeen vähitellen tulevan käyttöönb ja KELA:n hyväksymäksi  Suomessakin.   Antoisaa tuhansia potilaita hoitaneiden lääkärien selvityksissä oli lisäksi se, että CD57 arvon seuranta antaa niin merkittävää tietoa Lyme –potilaiden taudin tilanteesta.  Korrelaatio CD57 –arvon ja potilaan kohentuneen olon välillä on tieteellisen selvä. Mekin olemme Tiinan kanssa oppineet luottamaan CD57 -arvon vaihteluiden antamaan tilannekuvaan ihan hoitomme alusta asti.  Kun on kysymys tällaisesta kroonisena eri tavoin uusivasta taudista kuin Lyme, helppo seuranta-arvo on kullankallis.  Tappajasolujaan Lyme –potilas rakastaa!  Tunnustan olevani referenssiarvokammoinen, mutta nyt on syytä kertoa kaikille, joilla CD57 on 164 tai enemmän: olette ihan terveitä!!!  

Tutkijatohtorimme Leonan esitys Jyväskylän tutkijaryhmän viimeisimmistä tutkimustuloksista oli jälleen innostunut ja hieno! B-bakteerihan muuttaa muotoaan kuin kameleontti, edestakaisin.  Leona myös perusteli pätevästi, miksei enää käytä nimitystä ”kystamuotoinen” bakteerin eräästä olomuodosta.  Hän lanseerasi käsitteen ”pyöreä olomuoto” (round bodies).  Tähän muotoon bakteeri turvautuu, kun sitä uhkaa esim. lääkinnällisesti aiheutettu rankka ympäristö.  Yleisön odotusten vastaisesti vaikuttaa siltä, että juuri tuollaisessa pyöreässä olomuodossa bakteeria voidaan ehkä sittenkin helpoimmin yrittää hävittää!  Tästä kuulemme taatusti lisää, kun Jyväskylän tutkimusryhmä julkaisee viimeaikaiset tuloksensa myöhemmin tänä vuonna!

Nostimme maljan Augsburgin kaupungin vastaanotolla ns. Kultaisessa salissa sille, että Jyväskylän borretutkijat muiden mukanaolevien eurooppalaisten kollegojensa kanssa ovat saaneet Euroopan 7. tutkimusrahoitusraamista jatkorahoitusta Hilysens –tutkimusprojektin toiselle vaiheelle.  Nyt päästään siis testaamaan uutta yksinkertaista ja nopeaa koemenetelmää.   Paitsi että se antaa mahdollisuuden täsmähoitoon, se edesauttaa ehkäisemään kroonistumista, kun diagnoosin kautta tautia hoidetaan heti tartunnan tapahduttua.  Aurinko paistoi ja kultaiset koristeet sekä seiniä peittävien maalausten henkilötkin hymyilivät – ainakin siltä tuntui – meille potilaille ja kaikille meidän ”yhtä epäonnisille seuraajillemme”.  Ihan kohta saattavat asiat olla paremmin!   

Konferenssin yksi kiintoisista seikoista oli se, että kaikki potilaita hoitavista lääkäreistä, jotka esittelivät hoitotapaansa, korostivat antibioottien käyttöä ainakin hoidon alkuvaiheessa (lisäksi pidempiä aikoja kuin Suomessa akuutin borrelioosin käypähoito on).  Antibioottien yhdistelmä on aina laadittava potilaskohtaisesti kliinisen tutkimuksen pohjalta.   Koska miltei kaikki Lyme –potilaat kantavat monia erilaisia bakteereita ja tauteja, useat Lyme –lääkärit käyttävät kliiniseen tutkimukseen check –listatyylistä menetelmää.  Hyvä uutinen näet on, että erinäisten oireiden yhdistelmät korreloivat vahvasti eri sivuinfektioihin ja itse borreliaan.  Useimmat esitelmöitsijöistä käyttivät myös amerikkalaisen tohtorin ja gurun Richard I. Horowitzin lanseeraamaa monimuotoisten infektioiden syndrooma –käsitettä eli MSIDS (Multiple Systemic Infectious Disease Syndrome).  Kai käsitettä on alettava käyttää, vaikka itse inhoan kaikenlaisia ”roskakorinimiä”.   Juuri Lyme tuon roskakorinimen tietysti ansaitsee jo luonteesakin vuoksi!  Nyt vain pikapikaa keksimään sopivaa suomalaista PIIIITKÄÄ lyhennettä!

Kaikki ILADS -lääkärit vaikuttavat esitysten perusteella käyttävän eri tavoin jaksotettuja antibioottikuureja.  Eräs lääkäreistä kertoi määräävänsä potilailleen viikon tauon joka neljäs hoitoviikko ja täten ”huijaavansa” borreliabakteeria muuntumaan taas muotoon, jota on helpompi hävittää.  Lääkäri seuraa, testaa, seuraa – potilaan kannalta turvallinen tilanne!

Mielenkiintoisia olivat esitykset keuhkoklamydiasta ja sen hoidon haasteista sekä toisaalta Morgellonin taudista.  Ensimmäisestä kärsimme kaikki meidän perheessämme ja toisesta – onneksemme – emme kukaan!  Keuhkoklamydia korreloi/altistaa monelle vaaralliselle taudille ja sitä on vaikea taltuttaa (tutkimusten mukaan 42% joutuu elämään infektion kanssa sairastumisestaan miltei koko elämänsä).  Myös sen yhteydessä esityksissä toistettiin: hoida kliinisten oireiden mukaan, älä odota testivastauksia!  Kyllä oli mannaa kuulla tuollaisia kehoituksia!  Potilaan mieli paitsi herkistyi, myös ilahtui!

Tohtori Stricker esitelmöi lisäksi tutkimuksista, joita Yhdysvalloissa on suoritettu sen selvittämiseksi, voiko borrelia siirtyä ihmiseltä toiselle seksuaalisen kanssakäymisen kautta.  Jo aiemmin on saatu selville, että borrelia voi siirtyä eläimeltä toiselle ei pelkästään bakteeria kantavan vektorin avulla vaan myös seksuaalisessa kanssakäymisessä.  Tutkimuksen perusteella voidaan varovaisesti arvioida, että bakteeri saattaa voida siirtyä seksuaalisen kontaktin kautta myös ihmiseltä toiselle.  Kuvittelinko vain, vai näinkö todella, miten yleisössä hartijat lysähtivät?!  Tieto mahdollisuudesta ei yllätä eikä pelotakaan.  Se on pelkästään surullinen todennäköisyys!

Harmaiden ajatuksien karkoittamiseksi ja mielialan kohottamiseksi kokeilimme konferenssin päätteeksi vielä Lyme –joogaa.  Pieni sali oli hämärä ja ankaran vaatimattomasti varustettu.  Katherine Kirk puhui vahvalla äänellä, vaikka hän vaikutti laihalta ja kärsivältä.  Hän onkin edelleen hoidattamassa vaikeaa Lymeään BCA:ssa.  Hän on kehittänyt vanhan joogaelämäntapansa pohjalta  sellaisen tavan joogata, joka ottaa huomioon Lyme –potilaan rajoitteet ja taudin monimuotoisuuden.   ”Ajankulukseen” Katherine on auttanut BCA:n potilaita henkilökohtaisena joogatrainerinä ja useita kuntoutumaan pyörätuolista liikkuvaksi sekä lieventämään heidän kipujaan. Hämärässä salissa luontainen epämukavuuteni vähitellen väistyi ja jäin odottelemaan joogaopasta, jonka tohtori Nicolaus oli Katherinea kehoittanut laatimaan.  Kuulette ihan varmasti, kun sellainen opas ilmestyy!

Lopuksi hyvä muistutus meille kaikille: ottakaamme selvää siitä, milloin ovat puutiaiset nymfimuodossaan aktiivisia omalla asuinalueellamme tai paikoissa, joissa vierailemme!  Sellaisena aikana on syytä muistaa suojautua hyvin ja tehdä säännöllinen ”punkinpoistotarkastus”!