Borrelioosi Blogi


Päivityksiä
21.10.2012, 10:57
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: ,

Hiukan päivityksiä sitten viimekirjoittaman:

KELA:n rintamalta ei mitään uutta! Eli emme ole saaneet päätöksiä heinäkuun tai syyskuun hoitojaksoja koskeviin korvaushakemuksiimme. On tämä kyllä taas kestänyt! Ihan oikeasti jännittää, mitä korvataan mitä ei. Muutoinhan lainsäädäntö on selkeä. (Perussäännöt voit katsoa blogissa artikkelista Kelataan.)

Päivi on palannut Suomeen ja odottelemme häneltä, kun hänen olonsa sen sallii, lisää kirjeviestejä uuden luonnonlääkityksen sujumisesta.

Tiinan parantumisen osalta on kerrottava hiukan jobinpostia. Tiinan keho ei ilmeisesti saa kaikkia tehoja irti tabletteina syötävistä antibiooteista. Hänen oireistaan ikävimmät ovat hiljaksiin palanneet. Eivät suinkaan niin pahoina kuin ennen, mutta jotkut häiritsevinä kuitenkin. Hän odottelee siis uudestaan iv-muodossa nautittavia lääkkeitä Saksasta ja ottaa tehokuurin suonensisäisesti (parisen viikkoa) eli istuu tipassa ihan yksin joka maanantaina ja perjantaina. Keskiviikkona minä liityn seuraan ja nautin vitamiinicocktailin. Näyttää näet siltä, että Bb:ni ovat heikompia tablettiantibiootin edessä enkä tarvitse tehokuuria. Oireeni ovat edelleen suurelta osin pysyneet kokonaan pois. Vain kognitiivisten ongelmien pahentuminen huolestuttaa, vaikka tri Nicolauksen mukaan asia korjaantuu parin kuukauden sisällä. Muut hetkittäin tuntuvat oireet liittyvät todennäköisesti ajoittaiseen lipsumiseen hyvästä ruokavaliosta. Mikä se paneekaan syömää viljatuotteita (vaikkakin kokojyväisiä sellaisia) suhteessa liian kanssa? Ja miten vaikeaa itsekuri onkaan, kun pitäisi palata Singletonin dieetin aiemmille tasoille! Itsekuria on kuitenkin löydyttävä, jotta pystyn aloittamaan ihan ensimmäiseltä tasolta ja olemaan solidaarinen perheelleni, jossa nyt siis on kaksi antibioottikuurin kanssa painivaa.

Tiina on löytänyt mahdollisuuden vuokrata Bemer –magneettilaitteen täältä Suomesta ja sehän on hyvä uutinen! Lisätietoa tästä voit katsoa http://www.bemer.fi. Photon –hoidon lisäksi voimme siis pian tehostaa antibioottien, luonnonlääkkeiden ja ravintolisien vaikutusta uudella tukihoidolla. ”Kuivaklinikka” –ideakin elää edelleen…

Tohtori Nicolauksen Suomen vierailu vaikuttaa toteutuvan joulukuussa. Nyt vain pitäisi saada tarvittavat vahvistukset päivistä, jotta luentoseminaaritilaisuus ehditään järjestää! Pysy kuulolla!



Päivin kuulumiset tällä välin…
12.10.2012, 08:27
Filed under: Uncategorized

Valinnanvapaus

On ollut melko mielenkiintoinen viikko! Kaikki ei olekaan mennyt ihan kuten piti, mutta se ei tarkoita, että mikään on mennyt huonosti. Tätä päivitystä kirjoittelee sangen tyytyväinen Lyme-potilas.

Maanantaiaamu alkoi taksimatkalla kohti Göggingenin kaupunginosassa sijaitsevaa ihotautilääkärin vastaanottoa. Koska vastaanottoaika oli 7.30, nousimme aamulla hyvissä ajoin, ja hyvissä ajoin saavuimme myös perille sen omakotitalon eteen, jossa vastaanotto sijaitsi. Emme tohtineet vielä 07 aikoihin lääkärin ovea kolkutella, joten nappasimme pystykahvit aukiolevasta kioskista. Saimme Singletonin suosittelemat ”good, hearty laughs”, kun tarkastelimme tilannettamme siinä hengityksen huurutessa pakkaskahveella saksalaisen kaupungin autiossa, varhaisessa aamussa menossa omakotitaloon lääkäriin. Vastaanoton ovesta mentyämme havaitsimme, että paikka oli ollut auki jo hyvän tovin. Lisää hyviä nauruja meille, sitä parempi. Etenkin, kun odotimme käytävässä, kunnes joku henkilökunnasta tuli töihin ja kysyi meiltä pimeän käytävän seisoskelijoilta, eikö ovi olekaan auki. Olihan se, ja sisällä oli valoisaa ja lämmintä.

Ihotautilääkärin vastaanotolla oli vilskettä. Ystäväni raportoi havainneensa ilmiömäistä tehokkuutta eli lääkärin sukkulointia vastaanottohuoneissa, joihin avustajat veivät asiakkaita jatkuvana virtana. Kun vastaanotossa kysyttiin ”kartea”, ojentelin kaikkia mahdollisia korttejani, joista kelpasi eurooppalainen sairaanhoitokortti, jonka olin muutama kuukausi sitten hankkinut. Kävi niin, että passin kanssa se kelpasi vastaanotolla, koska kyseisen lääkärin maanantainen vastaanotto oli ”krankenkasse” –kelpoinen. Näyttää siis siltä, että n. 300 euroksi arvioidut testaukset ja kontrollit maksoivat lopulta 10 euroa. Taidan kuitenkin jättää isomman riemun siihen aikaan, kun on varmaa, että mitään laskua ei tullut jälkikäteen, ja että asia todellakin järjestyi näin kätevästi ja edullisesti, kuten tällä hetkellä nyt näyttää.

Tulos pikatestistä (prick) oli allergia Eremfatille eli Rifampisinille, jota olisi olennaisena osana käytetty bartonellan hoidossa. Käsivarren sisäpinnalle jäivät muhimaan pitkäaikaisnäytteet, jotka tarkistettiin keskiviikkona ja torstaina ko. ihotautilääkärin toisessa vastaanottopisteessä. Se sijaitsee kätevästi BCA-klinikan kanssa samassa rakennuksessa. Nyt on vahvistunut allergia Eremfatille.

Koska allergiaepäily oli alkuviikolla päällä, mitään antibioottihoitoa ei voitu aloittaa. Oma lääkärini oli poissa, joten tohtori Nicolaus otti tapaukseni hoitaakseen, minkä hän teki ihailtavalla antaumuksella. Kävimme pitkän keskustelun hoitosuunnitelmani jatkosta. Sen perusteella Nicolaus suositti, että aloittaisimme iv-hoidon immuunijärjestelmää tukevalla vitamiiniliuoksella.

Kohti siis oransseja tuoleja ja pian oli neula suonessa. Neula kuitenkin sattui suonessa, käsi jäätyi kalikaksi, kyynärvartta alkoi vihloa ja muutenkin olo oli tukalahko. Aloin pohtia mahdanko olla kovinkaan hyvä neulatyyny. Tippa tipahteli ensin liian nopeasti, sitten ei pian enää ollenkaan. Neulan asentoa korjattiin. Kaikki voitava yritettiin niin tipan kuin oloni eteen. Pian jouduin kuitenkin jälleen kutsumaan hoitajan katsomaan neulaa, joka oli kuin tikku pullassa. Suoni oli turvonnut ja käteen tullut punaisia pisteitä. Tohtori Nicolaus haettiin paikalle ja hän päätti tipan lopettamisesta. Sain ilmeisesti jonkinlaisen reaktion myös vitamiinitipasta. Liuosaineena oli perus-NaCl, joten se tuskin on allergisoivaa? Tipan sijaan otettiin verikoe, jolla katsottiin IgE ja verenkuvan erittely tilanteen jatkoselvitykseksi.

Kerroin tri Nicolaukselle, että olin alun perin kiinnostuneempi luontaishoitovaihtoehdosta, mutta lääkärini oli todennut, että elimistöni tarvitsisi antibioottihoidon Lyme-taistelun tueksi. Tästä kävimme keskustelun, joka oli mielestäni valtavan hedelmällinen, ja on hyvä ehkä nostaa muutamia asioita siitä tässäkin nyt esiin.

BCA-klinikka toteutti taannoin tutkimuksen, jossa seurattiin 6kk antibioottihoitoa (sekä iv että tabl. vaihtoehdot olivat mukana, useimmiten iv aloitus ja tabl. jatko) ja 12-18kk naturopaattista (luontaistuotteet, lisäravinteet, elämäntapamuutos) hoitolinjaa noudattaneiden Lyme-potilaiden paranemistuloksia. Tuon seuranta-ajan tuloksena oli havaittu, että ero antibioottihoidon ja naturopaattisen hoidon välillä oli 4% antibioottihoitoa saaneiden hyväksi.

Tri Nicolaus esitteli kaksi naturopaattista hoitolinjaa, joista toiseen voi tarvittaessa yhdistää antibioottihoidon. Näiden naturopaattisten hoitojen etuna ovat mm. olemattomat riskit elinvaurioihin; ei tarvita juuri ollenkaan veriarvokontrolleja eikä EKG:tä ja harvakseltaan kontrollikokeita BCA:n suuntaan; protokollaa voi jatkaa loputtomiin; se tukee immuunisysteemiä niin, että ”luultavasti et enää koskaan saa flunssaa”; herxheimer-reaktiot ovat lievempiä ja tulevat myöhemmin, n. 1-2kk paikkeilla jne. Tri Nicolaus kertoi hoitaneensa naturopaattisesti suuren määrän Lyme-potilaita, jotka joko eivät voineet tai halunneet ottaa antibioottihoitoa, ja tulokset ovat olleet erinomaisia. Suomalaisittain oli erittäin mukavaa, miten hän korosti saunonnan hyödyllisyyttä tukihoitona (koskee sekä infrapuna- että tavallista saunaa).

Kerroin omista tuntemuksistani hoitolinjoja koskien. Nicolaus totesi: ”Jos potilaalla on sisukalutuntuma, että jokin hoitolinja on hänelle parempi kuin toinen, tai että joku linja ei ehkä sovi, kehotan aina noudattamaan omaa tunnetta.” Antibioottihoidon eduista Nicolaus nosti esiin etenkin oireiden nopeamman katoamisen eli nopeammat tulokset.

Koska antibioottiallergioita piti testata, sain lisää harkinta-aikaa hoitolinjan suhteen. Otin odotellessani tukihoitoja (lähinnä magneettiterapia ja korkeataajuushoito), joista sain rajut reaktiot. Alkuvuoden oireilut palasivat: pulssimigreenit, paikkaa vaihtavat päänsäryt, raju pahoinvointi, vihlontaa eri puolella kehoa, polttava tunne toisessa jalkapohjassa… Onneksi ne myös loivenivat parissa päivässä, mutta en uskaltanut hoitoja enää loppuviikosta ottaa. Tämän ja muiden reaktioideni perusteella tri Nicolaus totesi, että olen ns. ”sensitive person”, elimistöni reagoi kaikkeen hoitoon voimakkaasti. Borrelialla saattaa myös olla elimistössäni niin vahva jalansija, että se ärähtää välittömästi ja rajusti, jos sitä pyrkii jotenkin häätämään tai edes häiritsemään? En ole koskaan saanut antibioottihoitoa borrelioosiin enkä juuri muutenkaan antibiootteja käyttänyt, kun ei ole osunut kohdalle kovin monia infektioita ennen tätä ”romukautta”.

Valintani on siis naturopaattinen hoitolinja, johon tarvittaessa voin yhdistää tabletteina antibiootit. Monet potilaat klinikalla kovasti pahoittelivat tilannettani antibioottihoidon jäädessä toteutumatta. Itse koen, että näin juuri on tarkoitettu, ja oloani voisin kuvata ennemmin helpottuneeksi, sillä suhtauduin hyvin suurella varauksella antibioottihoitoon kohdallani. Arvostan suuresti sitä, että hoitolinja voidaan valita yksilöllisesti. Suomessa en saisi mitään hoitoa, täällä voin jopa valita vaihtoehdoista!

Aika täällä Augsburgissa ja klinikalla on ollut hieno ja arvokas kokemus! Täällä sain kokeilla erilaisia tukihoitoja ja antibioottiallergiakin selvisi. Sain toivomani jatkosuunnitelman ja lääkärini vaihtui Nicolaukseen, joka voi ottaa kantaa myös lasteni tilanteeseen. Sain lisäpontta elämäntapamuutokseen. Sain tavata kohtalotovereita, joista jokaisen tarina tuntui tutulta. Kaiken kruunasi klinikan henkilökunnan välittäminen, ystävällisyys ja asiantuntemus, joka tuntui niin hyvältä, että usein suorastaan liikutuin heidän kanssaan keskustellessaan.

Kotiinlähtö koittaa ylihuomenna. Kerrankin kaukaa viisaasti olin ottanut paluulentoon liikkumavaraa, jolle nyt siis tuli käyttöä. Otan klinikalta mukaan luontaislääkkeet ja jatkossa tilaan niitä postitse. Jos Tiina&Sari haluavat, voin kertoa jossain vaiheessa miten tämä luontaishoitoprotokolla Nicolauksen johdolla on edennyt.



Päivin toinen kirje

Lähtö(kohta)

Ennen Augsburgiin saapumista piti järjestää seuraavat asiat:

–       lennot ja kuljetus Augsburgiin

–       asuminen (ei mielellään kaukana klinikasta eikä hirmuisen kallista)

–       hoidon aloittamista edeltävät tutkimukset (ultrat: maksa, munuaiset, perna, sappirakko yms. ja perusverenkuva&EKG)

–       rahaliikenteen sujuvuus ulkomailla (luottorajan ja päivänostorajan korotus)

–       kotimaahan jäävän perheen arjen sujuvuudesta huolehtiminen mahdollisuuksien mukaan etukäteen

Lennot varasin hyvissä ajoin etukäteen. Paluulentoon otin kaiken varalta joustoa, vaikka se hieman lisää maksoikin, sillä enhän voinut etukäteen tietää miten kroppa ja/tai pää kestää BCA-klinikan borrelioosihoitoja. Meno-paluulennot Turku-Hki-München maksoivat n. 470€. München-Augsburg –siirtymä sujui Bavaria-kuljetusfirman kautta, tilasin kuljetuksen etukäteen sähköpostitse (Tiina&Sari jo aiemmin kertoneetkin ko. firmasta yhteystietojen kera). Saksalaisia en voi syyttää yli-informoinnista, sillä useampaan kertaan sai kysyä ennen kuin vastaus kaikkiin alkuperäisen meilin kysymyksiin oli saatu. Mutta mitäpä siitä, kun kuitenkin asiat järjestyivät, ja matka taittui mielestäni erittäin kohtuulliseen 27€/hlö hintaan, kun meitä oli kyydissä kaksi.

Sain etukäteen vinkin, että asuntoa voisi kysellä paikallisesta asunnonvuokrausfirmasta. Kävin asunnon hankintaan täyttämällä sieltä saamani kaavakkeen ja lähettämällä sen passikopion kera takaisin. Hienoisena pettymyksenä tuli, etten päässyt kokemaan juuri minkäänlaista eväänretkautusta ko. firman puolelta. Itsekseni nettisivujansa selailin ja huoneistoja vertailin puhelinkeskustelua varten. Kun ensimmäinen keskustelumme ei johtanut heti päätökseen tietystä asunnosta, en sen jälkeen kuullut koko firmasta mitään. Annoin sopimuksen kuitenkin olla voimassa siltä varalta, että saisivat äkillisen aktiivisuuskohtauksen, kun ei siitä ilmeisesti mitään haittaakaan ollut koitumassa eikä ole ainakaan vielä koitunut. ”Jos asuntoa ei kauttamme löydy, ei tarvitse mitään maksaakaan”.

Asuminen järjestyi puolisoni nettisurffailun tuloksena. Hän bongasi netistä (saksankielisin hakusanoin) vuokrattavia asuntoja Augsburgissa. Niistä yksi vaikutti erittäin lupaavalta: moderni, siisti, kalustettu ja lähellä klinikkaa. Netissä lähetetyn kyselyn jälkeen saimme vastaukseksi, että ko. asunnon voi vuokrata, mutta vasta 11.10. alkaen. Koska kyseiselle vuokranantajalle sopi, että maksamme vain asutusta ajasta emmekä joudu maksamaan, jos en pystykään olemaan Augsburgissa kolmea viikkoa, sopimukseen päästiin. Sitä edeltävälle ajalle päädyin valitsemaan Königsplatzin Ibiksen, sillä se sijaitsi vain parinsadan metrin päässä vuokra-asunnosta. Sen välin jaksaisin mahdollisissa herxheimereissanikin (=olon tilapäinen huononeminen borrelioosihoidon alettua) kulkea laukkuja raahaten. Ibikseen kirjelmöin, että haluan huoneen pihan puolelta, koska olen niin maan perusteellisen sairas ja kaipaan hiljaisuutta niin paljon kuin siihen hotellissa on mahdollisuus. Se järjestyi. Ibiksen huoneet ja hotellin yleinen taso eivät ihastuksen huokauksia nostattaneet minun tai matkakumppanini huulille, mutta palvelu on kaiken kaikkiaan ystävällistä ja ripeääkin.

Luottorajan korotusyritys törmäsi odottamattomiin ongelmiin. Jos olisin sanonut olevani freelancer, korotus olisi onnistunut, mutta kun suoraan sanoin olevani nyt työtön työsuhteen päätyttyä sairasloman aikana, kauas rahapilvet karkasivat ja pankkihenkilö punasteli, ettei korotus näin ollen onnistu. Keksimme kuitenkin yhteistuumin muut ratkaisut enkä nyt ole köyhä, vaikka olenkin kipeä. Kohta on ehkä toisinpäin? Mutta terveenä voisin palata töihinkin jälleen.

Surkeimmalta kaikessa tuntui jättää perhe kotimaahan. Etenkin kolmevuotiaan tyttären kohdalla se teki tiukkaa, kun äidille on vielä aikalailla käyttöä. Mutta toivon tämän poissaolon edistävän sitä, että tulen kuntoon tai ainakin parempaan kuntoon, ja voin vielä osallistua kunnolla perhe-elämään.

Näistä lähtökohdista sinivalkoiset siivet lennättivät minut ja ystäväni, joka lähti mukaani ”sopeutumisvalmentajaksi”, kohti Saksaa. Pääsimmekin hienosti perille asti. Matkalaukkuni sen sijaan ei. Katoamisilmoitusta tehdessämme loppuivat ilmeisesti Bavaria-kuljetuksen kylttiä kannattaneen herran käsivoimat ja hän luopui leikistä, koskapa häntä ei enää näkynyt, kun lopulta saavuimme tuloaulaan. Ymmärrettävää, sillä kaikki muut kyseisen lennon matkustajat olivat jo menneet aikoja sitten. Onneksi ei tarvinnut tehdä muuta kuin mennä liukuportaat alas, tallustella keskusaukiolle, ja ystävällinen herra avusti uuden Bavaria-kuljetuksen järjestelyissä ko. firman tiskillä. Hotelliin pääsimme sujuvasti. Seuraavana päivänä olikin sitten lääkärin vastaanotto.

BCA-klinikalla tehtiin ensin elinten ultraukset ja otettiin EKG, kaikki kohtuuhintaan (yhteensä usean elimen ultra ja EKG n.120€). Olin sopinut tästä etukäteen. Ultrausten jälkeen olin lääkärin vastaanotolla. Se oli – miten sitä nyt kuvailisi – mukavaa? On todella miellyttävää tulla kohdelluksi ystävällisesti ja ymmärtävästi ilman jatkuvaa oireiden kyseenalaistamista. Lääkäri pohti mikä antibiootti parhaiten hoitaisi tautini oheisinfektiokirjoineen. Lääkeaineallergiat käytiin läpi ja siinä jysähti kyllä isohko kanto kaskeen. Olen allerginen eräälle antibiootille, joka on ”sukua” toiselle antibiootille, jota klinikalla annetaan useimmiten hoidon osana. ”Not to worry, we will find a way” eli kyllä keinot keksitään, sanoi lääkäri.

Keinoksi muodostui se, että klinikka varasi minulle ajan allergiatestiin ihotautilääkärin vastaanotolle muutaman kilometrin päähän, jonne piti suunnistaman ennen hoidon aloittamista maanantaina. Testausta varten klinikalta annettiin kolme antibioottitablettia mukaan, jotta myös mahdollisia muita allergioita voitaisiin samalla poissulkea. Tuumasin, että lisää viheliäistä pistelyä, säädyttömän aikaisin (7.30) ja missä lienee koko paikkakaan. Se jäi maanantain ongelmaksi. Nautimme ystäväni kanssa viikonvaihteen enimmäkseen aurinkoisesta kelistä ja Augsburgin vanhan kaupungin tunnelmasta.



Borreliatesteistä Suomessa
8.10.2012, 13:26
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: ,

Olemme sivunneet näitä villin pohjolan (lue: Suomen) testausasioita tässä blogissa joissain kirjoituksissa, mutta emme ole koskaan Tiinan kanssa varsinaisesti kertoneet omista kokemuksistamme. Varmasti myös sen vuoksi, että tarinan toistaminen väsyttää. Päivin kertomus on kuitenkin hyvin tutuntuntuista, korutonta kertomaa. Ihmettelen itsekseni usein – ulkomailla kokonaisen ihmisiän asuneena – miten meillä borreliatestauksesta tiedetään niin hurjan vähän! Olisi valtavan tärkeää yrittää ottaa selvää Hilysens -projektista, joka on meneillään (tai ainakin on ollut meneillään) Jyväskylän yliopistossa ja saada terveydenhuollon instanssit kiinnostumaan sen tuloksista! Miten puhaltaa tuulta poliittisluonteisiin purjeisiin, jotta käytännössä pian päästäisiin nauttimaan äärimmäisen tärkeän tutkimuksen tuloksista? Kunhan hieman vielä tokenen, pitäisikö järjestää ”opintoreissu” Jyväskylään ja yrittää saada borreliatestaukselle näkyvyyttä mediassakin? Itsepäinen on täällä Suomessa oltava (uskallettava usein uhmata ”Elisan negatiivisuutta”), itse on tehtävä alustava diagnoosi ja jaksettava etsiä hyvää borreliatestia ulkomailta. Palataan tähän tarkemmin, vai mitä?!



Postia Augsburgista
7.10.2012, 17:01
Filed under: Uncategorized | Avainsanat:

Blogipostilaatikko on kolahtanut!  Todella mukava saada ensimmäinen kirje Sinulta, Päivi! Tiina jo kertoikin, että olet päässyt perille vanhaan kunnon Augsburgiin ja BCA:han.

Kuten Päivi itse sen sanoo: ”Suomalaisten soihtuviesti Augsburgissa jatkuu…

Täällä jälleen Augsburg, joskin nyt eri kirjoittajan voimin. Lupailin Tiinalle, että pyrin voinnin ja ajan salliessa kertomaan kuulumisiani BCA-klinikalta tänne Tiinan&Sarin hienosti aloittamaan blogiin.

Päivittelyvuorossa tällä kertaa siis Päivi. Olen ilmeisesti koko elämäni sairastanut borrelioosia eli Lymen tautia. Olen oireillut niveloirein ja tulehdusarvojen nousuin jo yksivuotiaasta asti. Sahaavaan laskooni syyksi epäiltiin lastenreumaa, jota ei kuitenkaan diagnosoitu johtuen oireiden ennakoimattomalla tavalla vaihtelevasta aktiivisuudesta.

Elämäni nelikymmenvuotisen taipaleen aikana tutuiksi ovat tulleet vihlovat nivel- ja lihaskivut, migreeninkaltaiset päänsäryt, sydän- ja verisuonistoon liittyvät ongelmat (verenpainevaihtelut, sykevaihtelut), nivelturvotukset sekä jatkuva flunssankaltainen olo, yleinen ”vetämättömyys”, uupumus ja väsymys. Viime vuosina kognitiiviseen ja neurologiseen puoleen keskittyvät ongelmat (näköhäiriöt, tasapaino-ongelmat, keskittymishäiriöt, muistiongelmat) ovat lisääntyneet. Tämän vuoden alussa poskiontelotulehdukseen käyttämäni doksisykliinikuuri suorastaan räjäytti oirekirjon ja useampi kuukausi meni niin tajunnan kuin sietokyvyn rajamailla hirvittävien kipujen, infernaalisten migreenien ja muiden oireiden suossa.

Alkuvuoden olotilani karmeuden jäädessä kotimaan lääketieteen puolella vaille selitystä (normaali pään MRI, melkein normaali serologia yms. normaalius, ei borreliavasta-aineita) päätin tällä kertaa jatkoselvittää asioita hieman itse. Lähetin verinäytteitäni Saksaan, Bremeniin, LTT-MELISA –testiin. Samalla testautin oheisinfektioita, sillä olin internetistäkin apua etsiessäni törmännyt borrelioosiyhdistyksen sivuilla tietoon, että borrelioosi harvoin on ”vain” borrelioosi, vaan mukana on myös oheisinfektioita. MELISA-testi jäi kohdallani tuloksiltaan hieman köyhähköksi, sillä sen perusteella laboratoriolääkäri ei pystynyt sanomaan onko minulla ”tulossa oleva vai poispäin menossa oleva borrelioosi”.

Oheisinfektioista saamani vastaus oli yllätys, sillä vaikka vasta-ainetesti verestä oli negatiivinen, PCR-tutkimuksella löytyi babesia. Luettuani tuon itselleni täysin tuntemattoman taudin oireet ja mahdolliset seuraukset ajattelin, että nyt varmaankin suomalainen terveydenhuolto ottaa tällaisen infektoituneen sairastajan äkkiä hoidettavakseen. Juuri mitään ei tapahtunut nopeasti saamastani lähetteestä huolimatta, ja sekin vähä mitä on lopulta tapahtunut, ei juuri ole vielä mihinkään mitään vaikuttanut. Saksassa teettämiini testeihin ei luoteta ja PCR-testi toistetaan. Pöydällä käyneet diagnoosivaihtoehdot ovat tähän asti olleet erilaiset reumaattiset sairaudet (reaktiivinen artriitti, nivelpsoriaasi, SLE, CNS-SLE), neuroborrelioosi, MS-tauti sekä stressi. Psykiatria ei ole vielä ehdotettu, mutta eiköhän sekin sieltä jossain välissä tule, jos mikään suomalaisittain kelvollinen diagnoosi ei tärppää.

Edellä kuvatusta suosta olen lähtenyt hilautumaan omine nokkineni ylöspäin ja myös ulospäin, nimittäin maastamme. Löydettyäni tiedon BCA-klinikan olemassaolosta, otin paikasta selvää ja pyrin saamaan yhteyden myös muihin, jotka olivat ko. klinikalla käyneet. Ilmoittauduin klinikan hoitojonoon toukokuun alussa. Sain peruutusajan ja pääsin ensimmäiselle käynnille klinikalle heinäkuun puolivälissä. Tuolloin olin lääkärin vastaanotolla ja kävin verikokeissa. Ilokseni Tiina ehti silloin hoito-ohjelman taukohetkensä aikana esitellä klinikkaa.

Sain testitulokset ensimmäisellä käynnillä otetuista verikokeista viikon sisällä sähköpostiini. Olin sopinut lääkärini kanssa soittoajasta ja tuolloin elokuun alkupuolella jutellessamme kävimme tulokset läpi. Lääkärini ja tohtori Nicolaus ovat molemmat varmoja, että minulla on borrelioosi, jonka olen todennäköisesti saanut jo äidiltäni odotusaikana. Oirehistorian perusteella tautikirjostani löytyy babesiaa ja bartonellaa. Lisäksi testeissä näkyivät korkeat vasta-ainetasot keuhkoklamydialle ja coxsackie –virukselle.

Immuunipuolustukseni tasoa mittaava CD57 NK+ solujen määrä oli 37 (raja-arvo 100-360, kuten täällä muistaakseni aiemmin on mainittukin). Olen pyrkinyt selvittämään lääketieteellisistä artikkeleista CD57 –tason merkitystä borrelioosissa. Olen tullut lukemani jälkeen omassa pienessä päässäni siihen tulokseen, että se on yksi indikaatio immuunipuolustuksen tasosta ja elimistön rasittumisesta taistelussa jotakin vastaan, mutta ei riitä esim. voinnin arviointiin, sillä jotkut, joilla ko. solutaso on hyvinkin matala, voivat vallan mainiosti. Lymen taudissa kuitenkin pitää tarkastella kokonaisuutta ja silloin tuo CD57 voi olla yksi kokonaisuuden osa, merkittävä tai vähemmän merkittäväkin. Omalla kohdallani sen hyvin matala taso kuitenkin näyttäisi nyt korreloivan niin vointiin kuin sairaudentilaankin.

Klinikan lääkäri oli huolissaan voinnistani ja ehdotti luontaishoitojen aloittamista välittömästi, koska klinikalle en päässyt erinäisistä syistä ennen kuin nyt lokakuussa. Sain tuotteet tilattua klinikan yhteydessä toimivasta Centrum für Vitalität und Prävention ’ista. Ne tulivat postin kautta nopeasti ja ne käyttöön otettuani huomasin jonkin ajan kuluttua oloni kohentuvan, etenkin tokkuraisuus ja aivosumu alkoivat hälvetä. Lääkäri korosti myös riittävän veden juomisen merkitystä, kasvispainotteista ruokavaliota sekä raitista ilmaa, millä kaikella on luonnollisesti vaikutusta yleiseen hyvinvointiin ja sitä kautta elimistöön kykyyn toimia infektiota vastaan.

Sovin saapuvani klinikalle lokakuun alussa toiselle lääkärikäynnille ja jääväni sen jälkeen välittömästi hoitoon.”



Muuttuuko mitään?
3.10.2012, 10:42
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: , , , ,

Lienee aika arvioida hoitomme välituloksia: olemmehan saaneet Tiinan kanssa kokonaisvaltaista borreliahoitoa Augsburgin protokollan mukaisesti jo 13 viikkoa.  Ensimmäiset 9 viikkoa antibiootteja sekä suonensisäisesti että tabletteina, tukena luonnonlääkkeet ja ravintolisät sekä Suomessa vähemmän käytetyt photon-, happi-. magneetti-, korkeataajuus ja kylmä-kuumatukihoidot sekä liikuntaohjelma.  Noudatamme edelleen samaa Augsburgin hoito-ohjelmaa kuin aiemminkin, mutta antibiootteja nautimme vain tabletteina ja tukihoidoista voimme saada vain osan – Tiinan tarmolla itse järjestettyinä tänne Suomeen.

Olemmeko parantuneet?  Emme tietenkään vielä kokonaan, sillä kroonisen Lymen –taudin hoito kestää kauan.  Sekä hoidon tulokset että sen riittävä kesto ovat  yhtä yksilöllisiä kuin taudin eri variaatiot meillä jokaisella borreliapotilaalla.  Tuloksia on mahdoton kaikilta osiltaan testata,  mutta paranemisen suuntaa voi arvioida mm. CD57 –arvolla.  Sehän on meillä molemmilla noussut jo ensimmäisten 7 viikon hoitojen aikana.  Seuraava CD57 –tarkistus tapahtuu marraskuun alussa ja odotamme molemmat, että arvot ovat edelleen parantuneet.  Eli tähänastiset tulokset ovat arvioitavissa pikemminkin ”kliinisesti”, sillä jaamme mielellämme tiedot siitä, mitä me olemme hyötyneet Augsburgin protokollasta.

Tiinan yleisarvio onkin aika jämäkkä: jos hän mielestään taudin puhkeamisen jälkeen ja ennen hoidon alkua oli pahimmillaan ”vain 20% omasta itsestään ennen tautia”, hänen ”vanha minänsä” on palautunut jo 80%:sti.   Hoito-ohjelman aikana olemme oireiden osalta havainneet jonkinmoisen aaltoliikkeen, kun Bb tappelee elintilastaan.  Kokonaisarvion mukaan Tiinan verenkierto on hoitoaikana kuitenkin merkittävästi parantunut eivätkä esim. hänen kätensä enää puudu kuten aiemmin.  Hänen lihasväsymyksensä ensin hävisi kokonaan, mutta on nyt tabletteihin siirtymisen mukana hiukan silloin tällöin uudelleen vilautellut itseään.  Fibromyalgiset kivut ovat hävinneet miltei kokonaan.  Tämä on todella hieno asia, sillä – kuten jokainen Lyme -potilas tietää, ne haittaavat arkielämää todella paljon!  Tiinalla on päänsärkyä vähemmän kuin aiemmin ja hänen väsymyksensä on merkittävästi helpottanut.  Nivelkivut ovat lieventyneet eikä virtsatientulehduksia ole juuri ollut.  Aivosumu on aikatavalla hälventynyt ja silmäoireita, kuten elohiireä, on ollut paljon vähemmän kuin aiemmin.

Minä olen mustavalkoisempi paranemisessani.  Lieneekö Sahara opettanut?!  Vaikka aaltoliike on ollut minunkin osani ja herxini ehkä voimakkaammat kuin Tiinalla, heräsin eräänä aamuna tajuamaan, miten sietämättömät migreenini ovat muisto vain.  Nivelkivut, ihotuntemukset, epämääräiset kivut, niskan ja selän jäykkyys ovat kadonneet ja jäljellä ovat vain polvien kulumat, jotka tuskin johtuvat borrelioosista.  Pääni kääntyy nyt sivuillekin ja voin taas nukkua vatsallanikin monen monituisen vuoden jälkeen!  Suoliston vaivat ovat todella vähentyneet ja silloin, kun niitä on, olen itse ne aiheuttanut lipeämällä Singletonin hyvistä ohjeista!  Silmien sahalaidat ja näkökenttien sumentuminen piipahtivat kylässä heti tablettikuurin alettua, mutta ovat sittemmin kadonneet.  Jos edelläolevat tulokset ovat kokonaisvaltaisesti valkoisia, mustaa on se, että kognitiiviset vaivani ovat todella pahentuneet: lyhytmuisti ei ole enää minuuttimuistikaan, vaan nyt lasken sekuntteja ja ajatteluni on ajoittain sumuisempaa kuin aiemmin.  Sanoja ei löydy ja ne kielelläkin jo olevat eivät osaa tietään älykkääseen kommunikaatioon.  Yritä siinä sitten puhua vaikka vieraita kieliä!  Herxejäkö vai eikö?  Missä ajelehtisinkaan, jollen noudattaisi tätä hoito-ohjelmaa!

Rohkeana tyttönä Tiina suostui vuosi sitten haastateltavaksi lehteen, kun Apu –lehti etsi haasteltavia Suomen Lyme Borrelioosi –yhdistyksen kautta.  Artikkeli ilmestyi (tilannetietojen osalta syyskuussa päivitettynä) Apu -lehden numerossa 39 viimeviikolla.  Artikkeli on hyvä ja se kannattaa lukea, jos se eteesi sattuu.  Hyvä on myös se, että myös suomalaislääkärin näkemyksiä hoidoista ulkomailla on selvitetty.  Minä reagoin kuitenkin voimakkaan pettyneesti siihen, että tämä erillinen artikkeli – otsikoltaan ”Hyödyt uskon varassa” – erillisellä sivulla, kantaa sekin Tiinan kuvaa sekä keskittyy vain suomalaiseen kielteiseen kantaan pitkiin antibioottikuureihin eikä kommentoi sanallakaan ”kokonaispakettia” eli tukihoitoja tai ravinnon ja liikunnan oleellista osuutta esim. Augsburgin kokonaisprotokollassa.  Lääkärin puheenvuoro tuntuu minusta ohjaavan keskustelua aika vahvasti asian viereen, kun esimerkiksi antibioottien väärinkäytöstä esille nousee lasten yskän hoito.  Vaikkei kroonista borrelioosia Suomessa tunnuta tunnustettavan, kansainvälisiä julkaisuja ja tutkimustuloksia on varsin runsaasti tarjolla meille kaikille arvioitavaksi mm. internetin kautta ja ILADS:n hoitosuosituksista käydään antoisaa ja vilkasta debattia!  Niissä borrelian antibioottihoito kokonaishoidon osana vertautuu toki aina tuberkuloosin tai muun vakavan infektiosairauden hoitoon.

Tässä yhteydessä tunnustan julkisesti, että viime maanantaina istuimme Tiinan kera taas antibioottitipassakin.  ”Nautimme” Azithromyciniä viikottaisen vitaminiincocktailin lisäksi suoraan suoneen, sillä muutama annos antibioottia oli vielä jäljellä.  Kylläpä väsytti, meitä molempia!  Silti antibiootin vaikuttavuus suoraan suoneen nautittuna ei kai voi olla epäselvää – ainakaan kummallekaan meistä!   Siksi haluan todeta, etteivät suonensisäisesti saatavat antibioottihoidot ole varmasti kenellekään mikään itsetarkoitus, saati nautinto sanan varsinaisessa mielessä!  Hoitoja ei taatusti muidenkaan Augsburgin kävijöiden joukossa hyväksytä hepposin perustein, vaan vaihtoehtoiset hoidot käydään tarkasti läpi hoitavien lääkäreiden kanssa.  Me olemme kuitenkin saaneet apua kokonaishoidosta yhdistelmäantibiootteineen ja monine tukihoitoineen ja toivo ihan normaalista arkielämästä monen vuoden hiljaiselon jälkeen on alkanut elää meissä.  Kiitos bakteerin  häädön megakuurin!