Borrelioosi Blogi


Helpottaa
31.7.2012, 11:19
Filed under: Uncategorized

Tänään täällä Espoossa hiukan helpottaa.  Yöllä oli vielä kuumetta veressä, mutta nyt voin jo olla tolpillani.  Olen lähettänyt eiliset verikoetulokset Augsburgiin ja odotan sieltä ohjeita, sillä maksa-arvot ovat koholla ja valkosolujenkin osalta on jotain hämärää.  Toivon, että tämä olisi ”normaalia”.  Samalla mielessäni selkiytyy se, että jos haluaa jatkohoidon Suomessa sujuvan, on löydettävä lääkäri, joka konsultoi tohtori Nicolausta suoraan. En potilaana voi lähetellä ohjepyyntöjä, yrittää selvittää asioita tai ”neuvotella” hoidon justeerauksesta, kyllä se on lääkäreiden ammattitaitoa!  Vaikka itsekin on tietysti yritettävä ymmärtää ja opiskella, sillä oman tilanteensa muistaa aina parhaiten! Lisäksi Augsburgia on pidettä kaikesta ajantasalla; se on a ja o!

Parkkinahkani lähtee nyt ulos hiukan kesäilmasta nauttimaan.  Kädet on kuitenkin peitettävä hihoilla. Sen verran ilkeä on sinelmien sarja käsivarsissani!  Onneksi samalla jo jonkin kilon kaventunut vyötäröni pääsee piiloon…  Tsemppiä, Tiina, sinne Augsburgiin!  Toivottavasti flunssasi tokenee pian ennen kotimatkaasi!

 



Ei tippa tapa!
30.7.2012, 18:27
Filed under: Uncategorized

Tiina kirjoittaa edellisessä artikkelissa tärkeästä asiasta! Yhtään paremmin ei liene muualla pohjoismaissa.  Kävi nimittäin niin, että Dagbladetin artikkeli ei Norjassa ilmestynytkään viime viikonloppuna.  Artikkelin ensimmäinen osa ilmestyi 6.7.2012 ja käsitteli sitä, että oli kummallista, kun norjalaiset lääkärit määräsivät verikokeita lähetettäväksi Augsburgiin, kun Norjassa sentään on ihan oma erikoistunut borrelioosiklinikka!  Toimittajien oli tarkoitus tutkia asiaa käynnillään Augsburgissa. Asia ei heitä tuntunut kovasti kiinnostavan ja olosuhteet tuntuivat nekin suhteellisen samanlaisilta molemmilla klinikoilla.  Eli hypoteesi vahvistui: norjalaisten ei kannattaisi lähteä Saksaan asti hoidattamaan itseään, kun hoito on kotonakin olemassa!  Niiltä norjalaisilta ja ruotsalaisilta, jotka olivat hoidattaneet itseään Norjassa saimme kuitenkin erilaista tietoa.  Molempien tila oli tiputusten jälkeen pahentunut.  Eikä ihmekään: norjalaiset hoitavat borreliabakteeria, eivät sivuinfektioita!  Tässä oman kokemuksemme karttuessa olemme Tiinan kanssa yhä enemmän ja enemmän sitä mieltä, että sivuinfektiot ne ovat asian ydin, jos borrelioosistaan ja vaivoistaan haluaa eroon.  Monet norjalaisista tulevat henkensä hädässä Augsburgiin, kun äärimmäisen kalliit hoidot kotimaassa eivät ole antaneet tuloksia.  Itse olisin kokeillut Norjan klinikkaa, jolleivät hinnat olisi olleet niin mahdottomia.  Hyvä, että jäi käymättä – tähän oloon ei paljon pahennusta kaipaa!

Tänään oli minulla neljäs Suomen tipatus.  Ensin oli tarkoitus ottaa verikoe samasta kanyylistä, johon tippa olisi laitettu – kuten BCA:ssakin tehdään.  Olin ollut aamun syömättä ja puolelta päivin suuren yksityisen lääkärikeskuksen vuoteeni (tiputus otetaan Suomessa vuoteessa maaten) jalkopäässä oli lääkäri, hoitaja ja laboratorion hoitaja.  Kanyyli asetettiin ”aikamoisen nahkani” läpi (lääkärin kommentti, joka varmaan on aito, onhan nahkani aika vanhan naisen nahka!).  Verinäyte yritettiin ensin saada ruiskuun, mutta se ei onnistunut ja niinpä verta yritettiin valuttaa suoraan avonaiseen putkeen tippakanyylin avoimesta päästä.  Tässä vaiheessa en pystynyt pitämään naurua sisässäni!  Lääkäri totesikin, että tippa kiinni nyt ja verikoe toisesta kädestä perinteisin menoin.  Näin tehtiin ja niin tuppuja on nyt symmetrisesti molemmissa mustelmien maastottamissa käsissäni.

Yritin rentoutua verisestä tippalaastarista ja takovasta migreenistä huolimatta ja ajattelin, ettei tippa voi tappaa, mutta kyllä moni muu ”hoito” voi!  Puolentoista tunnin sinnittelyn jälkeen, kun kukaan ei tullut lepohuoneeseen käymään, painoin hälytysnappulaa ja pyysin vettä. Sain särkytabletin niellyksi ja sitten kyllä vielä lisää vettä. Siihenkään lasiin ei olisi voinut hukkua!  Jatkuvasti vahvistuu kyllä halu löytää muita vaihtoehtoja, kuin nämä suuret terveyden tuotantoyksiköt!  Vaihtoehdoista enemmän, kun asiat vahvistuvat!

Langat käyvät Augsburgin ja Espoon välillä kuumina.  Tiina ja Tommi tulevat viikonloppuna kotiin ja tämä suomalainen kokemus on Tiinalle toivottavasti vähän helpompi kuin se on ollut minulle!  Jos jaksat, Tiina, päivitätkö lukijoiden tiedot siitä, mistä tämä kaikki oikein alkoi?



Kaksi punkin puremaa
29.7.2012, 15:44
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: , , , , ,

Päätin kirjoittaa tämän päiväisessä blogissani eroista Suomen ja Saksan hoitokäytäntöjen välillä. Erot ovat niin räikeitä, että sitä on tavallisen ihmisen vaikea ymmärtää ja ennen kaikkea tietää kenen ohjeisiin luottaa. Toivottavasti tästä on mahdollisimman monelle apua:

Kahden tuttavani saatua punkin pureman ja pyytäessä neuvoa minulta (olenhan muiden silmissä jo asiantuntija!) päätin kysyä Augsburgin lääkäreiden toimintasuositusta ja yllätys oli melkoinen!

Suomessa suositellaan toimimaan siten, että punkki irrotetaan ja odotellaan punaisen rinkulan kehittymistä puremakohdan ympärille. Jos sellainen ilmestyy, niin on mentävä lääkäriin ja sieltä saa parin viikon doxycycliinikuurin, jolla borrelioositartunta saadaan kuriin.

Täällä Augsburgin borrelioosiklinikalla moista toimintaa pidettiin lähinnä venäläisenä rulettina ja ohjeistus on suurin piirtein seuraavanlainen: Irroita punkki ja ota se talteen elävänä. Huom: punkkiin ei saa edes koskea paljain käsin! Toimita punkki laboratorioon ja jos kyseisestä yksilöstä löytyy laboratoriotesteissä borrelioosia tai sivuinfektiota, niin lääkäri määrää kuurin sen mukaisesti. Saksasta laboratorioita tähän tarkoitukseen löytyy lukuisia, Suomesta luonnollisesti ei ensimmäistäkään. Huomionarvoinen kommentti oli, että merkittävälle osalle borrelioosin tartunnan saaneille ei kehity punaista rinkulaa lainkaan. Näissä tapauksissa ei Suomen ohjeita noudattamalla saa mitään hoitoa!

Suositeltu kuuri on ensisijaisesti azithromycin 500-600mg päivässä. Ensimmäisen kuuden päivän ajan yksi tabletti vuorokaudessa ja siitä eteenpäin harvennetaan kolmeen tablettiin viikossa välipäivin. Yhteensä lääkettä suositellaan syötäväksi 4 viikkoa. Suomessa käytettävää doxycycliiniä ei suositella ensisijaisena antibioottivaihtoehtona lainkaan, koska monet ihmiset eivät saa sen avulla koko borrelioosibakteerikantaa tuhottua. Azithromycin –kuurin lisäksi suositellaan käymään testeissä (western blot) aikaisintaan 3 viikon kuluttua puremasta. Sitä varhaisemmat testit eivät ole vielä kovin luotettavia. Huom! Punainen rinkula on kummankin maan ohjeistuksen mukaan 100% selvä merkki borrelioosin tartunnasta, jolloin ei tarvita lisävahvistusta vasta-ainetesteistä.

Augsburgissa korostettiin myös, että punkin nymfimuodot kantavat tauteja useammin ja ovat siten vaarallisempia. Perusteellisen punkkitarkastuksen tärkeyttä korostettiin, sillä nymfit ovat pienen kokonsa vuoksi erittäin vaikeita havaita. Nymfeistä puuttuu myös punkeille tyypillinen kova ulkokuori, jolloin punkki rikkoontuu herkästi esim. raavittaessa ja sen sisukset pääsevät helposti puremakohtaan. Tämä on käytännössä varma tapa saada tartunta jos punkki on taudinkantaja!

Mielenkiintoista on myös se, ettei Suomessa testata tai käsitellä sivuinfektioita lainkaan. Itseltäni HYKSin infektiosairaalassa kieltäydyttiin testaamasta sivuinfektioita – omasta pyynnöstäni huolimatta! Perusteluna oli, ettei näitä Suomessa ole esiintynyt vuosikymmeniin. Myöhemmin minulta löytyi testeissä monta eri sivuinfektiota! Täällä Saksassa niiden saamista pidetään miltei itsestäänselvyytenä jos borrelioositartuntakin on saatu. Suurin osa saa Augsburgin lääkäreiden mukaan yhden tai useamman sivuinfektion borrelioositartunnan lisäksi! Yleisimmät sivuinfektiot ovat Bartonella, Babesia, Ehrlicha/Anaplasma, Coxsackie -virus ja muutama muu harvinaisempi tauti.

Toivon vilpittömästi, että tämä herättää keskustelua omien lääkäreidenne kanssa. Tämä postaus ei ole hoito-ohje punkin puremille, ainoastaan kertomus toimintamallien ja käytäntöjen eroavaisuuksista Suomen ja Saksan välillä.



Star Wars, episode n
26.7.2012, 14:18
Filed under: Uncategorized

Kehossani taistellaan. Bb (Borrelia burgdorferi) on käynyt vyörytykseen kuin BB (Brigitte Bardot) konsanaan eläinten suojeluasiassa ja hyökkää heikkoihin kohtiini.  Bb viuhtoo kuin heikkopäinen – sitähän se ei ole – paikasta toiseen ja muistuttaa kaikista vaivoistani.  Keho laittaa kampoihin ja kuumetta on ja särkyä, verenpainekin vielä jonkinmoisen korkeana.  Tiina sai tänään ”vapauksen” hänkin tukihoidoista kuumeen takia.  Hän oli vain tipatuksessa ja korkeataajuushoidossa.  Uskon Bb:n tajunneen nyt, että tosi on kysymyksessä meidän molempien mielessä.  On vain ajateltava, että tämä spirokeettojen ja toipumistähtien sota pitää läpikäydä.  Tiedoksi Tiina Sinulle sinne Augsburgiin: kun hiki tippuu, painokin laskee!  Ei niin kielteistä, ettei jotain myönteistä, totesin tänään vaa’alla käydessäni.

Jos sinä, Lukija, joudut suunnittelemaan ryhtymistä tähän sotaan, valmistaudu näihin huonoihin hetkiin!  Tai siis niin hyvin kuin voit!  Itse asetin tavoitteen siihen, että saisin tilanteeni vakaaksi ja etteivät kivut ja ongelmat enää lisääntyisi.  Nyt kuitenkin toivon ahnaasti parannusta ja kestän kyllä nämä pienet huonommat vaiheet.  Asia, jota suomalainen sieluni ei kuitenkaan tahdo jaksaa, on tuntu borrelioosipotilaan vähättelystä täällä Suomessa hoidoissa. Sitä surullisemmalta se tuntuu, koska Augsburgissa meitä kohdeltiin ihan oikeasti potilaina, joiden kivut ovat totta ja vaivat hankalia. Esimerkkinä erosta on se, että Augsburgissa herxini havaittiin heti, minua seurattiin ja lievitystä annettiin.  Eilen Suomessa oli toisin. Huono olo ja kipuja, sillä minullahan on krooninen tulehdus (kuuluu taudin kuvaan ja siitä tässä ollaan taistelemassa eroon) ja vatsa hiukan arka (3:n kovan antibiootin cocktail – ei kai kummallistakaan, vaikka luonnonlääkkeitä syödäänkin tukihoitona).  Passitus laboratorioon ja odottamaan tuloksia.  Laboratoriokokeen jälkeen diagnoosi onkin selvä, olen saanut jonkin vatsaviruksen.  Tämän jälkeen kyllä pääsin lopulta tiputukseen eikä vatsaviruksesta enää puhuttu eikä oloani huolehdittu. Ah Augsburg, Augsburg, kaipaan sinne!

Olin jo varustautunut kertomaan tämän otsikon alla uutisia KELA-korvauksista.  Tarkistettuani asian, joudun siirtämään juttua myöhemmäksi, sillä kaksi kuukautta sitten jättämäni hakemuksen käsittely on vielä kesken.  Joku suomalainen on kuitenkin saanut Kelalta myönteistäkin palautetta.  Hänen kokemuksistaan voit lukea Suomen Lyme borrelioosi -yhdistyksen sivuilta: www.borrelioosi.net. (Kiitos, Päivi, tietovinkistä ja onnea omalle seikkaulullesi, kun Augsburgiin palaat!)

Kuume nousee ja taistelu kiihtyy.  Laittaudun makuulle ja totean kuin entinen tyttö, kun uimalaudalta hyppäs: ”Eiköhän tää tästä lähde?!”



Kuumetta veressä?
24.7.2012, 14:26
Filed under: Uncategorized

Tänään Tiinan -päivänä Augsburgin Uutiset kertovat, että klinikalla on kaikki muuten mukavasti, mutta Elke on edelleen sairas.  Hänen syyskuussa aloittava kollegansa on siis saanut harjoittelupäiväkseen aikamoisen vastuun. Hän kävi ”koetöissä” jo meidän siellä ollessamme ja oli ”koetyöläisistä” ehdottomasti kaikkein pätevin!  Mukavinkin, mikä on yhtä tärkeää kuin se, että hän puhuu hyvää englantia.  Tiinan mukaan ei ongelmia ole odotettavissa.

Minun laitani on hiukan toisin.  Olen potenut pahoinvointia ja kipuja ja oksennellut koko päivän.  Niskani on äärimmäisen arka ja kipeä ja kuumetta on runsaasti, verenpaine vieläkin enemmän koholla kuin eilen.  Tuntuu, että veressäni käydään kuumaa taistelua reviireistä ja suonissani kiehuu! Epämiellyttävää kertakaikkiaan, mutta haluan uskoa, että tämä vaihe on käytävä, koska vastustuskykyni on niin surkea!  Onneksi Tiina on paremmassa kunnossa ja tekee hoitoja antaumuksella.  Se lohduttaa ja opettaa, että valmistauminen hoitoihin jo etukäteen mm. valmistautumispaketin ravintolisien ja muiden luontaislääkkeiden avulla kannattaa!  Tiina on tehnyt todella paljon töitä selvittääkseen, mitä tarvitaan ja miten hankitaan, että hänen ”kestävyytensä” on loistavan ansaittu juttu!

Vaikka olo on mikä on, olen silti viikonlopusta lähtien seurannut kehoni happamuutta silloin tällöin.  Vaikea on edelleenkin uskoa, että se, mitä syön vaikuttaa niin nopeasti kehon happamuustasapainoon.  Tänään en ole juuri pystynyt syömään, mutta pH-arvo on silti pysynyt 7 paremmalla puolella.  Augsburgista palattuani en ole syönyt lihaa.  Aion kuitenkin repäistä päivänä jonain, noin vain kokeeksi.  Singletonin lymedieetin aloitan antibioottihoitojen loputtua ja toivottavasti yhteisvoimin Tiinan kanssa!  



Huh, huh!
23.7.2012, 17:16
Filed under: Uncategorized

Vaiherikas on päivä ollut!  Ausburgin Uutisten mukaan BCA:ssa Elke on ollut sairas ja tänään tohtorit jälleen hoitivat porukalla hänen hommansa perhoshuoneessa.  Hyvin oli sujunut ja Tiina tuntui olevan energiaa täynnä, vaikka yö oli jäänyt lyhyeksi!  Paljon ohjelmaa viikonloppuna!

 

Oma päiväni täällä sateisessa kotimaassa on vaatinut minusta mehut ja aion mennä hiukan kuumeisena kohta nukkumaan.  Tipatus ”yksin” oli tänään minulle vaikea, polttava tunne oli välillä melkoinen ja ranteeni tuli punaiseksi ja turposi.  Täytyy keskiviikkona selvittää, johtuuko punoitus ja turvotus siitä, että aloitin Minocycliinin lauantaina väärällä ”hevosannoksella”.  Luulen niin!  Verenpaine nousi ennätyslukemiin ja minulle niin harvinainen kuumekin on jonkinmoinen.  Kuumeesta en huolehdi, sehän on bakteerille pahaksi, mutta verenpaine minua huimauttaa.  Ei niin pahaa, ettei jotain hyvääkin: saan syyn laistaa kotitöistä tänään(kin)! 

 

Tipatus on aika arvokasta täällä kotimaassa.  KELA –korvausten jälkeen suunnilleen sama kuin Augsburgin kokonainen hoitopäivä 7-8 eri hoitoineen.  (Siellä tietysti on myös asuttava ja syötävä, joten ihan vertailukelpoisia summat eivät ole.) Tosin ensimmäinen kerta on aina kallein ja nyt, kun järjestelystä on sovittu, hintakin varmaan kohtuullistuu.  Jos olet kiinnostunut Augsburgin hoitoprotokollasta, hinnoista ja filosofiasta, voit tutustua niihin englanniksi www. borreliosecentrum.de.  Sivuilla on perustiedot ja linkkejäkin tarkempiin tietoihin.  Internet on arvokas apu!   



Haloo, kuuleeko Augsburg?
22.7.2012, 07:19
Filed under: Uncategorized

Perjantai oli väsyttävä päivä: kirjoittauduin ulos BCA:sta, sain Tiinalta ja Tommilta kyydin Müncheniin. Sitten nuokuin lennolla Suomeen. Olin todella väsynyt.  Se varmaan johtui aamun tipatuksestani, joka kesti suhteellisen kauan.  Suoneni tuntuivat pistävän hanttiin. Ne kai olisivat miellään jääneet vielä perhoshuoneen turvalliseen ja mielenkiintoiseen ilmapiiriin. Mukaani sain myös lääkärin lausunnon, joka yllätyksekseni oli saksaksi.  Toivon, että lääkäri, jonka tapaan maanantaina seuraavaa IV-hoitoa varten, osaa saksaa.  Itse sain – oikein läheltä katsoessani – jonkinlaisen selvän lausunnosta ja lähetteestä.  Vuosikymmeniä on ollut tilaisuus tutustua tapaukseen! Tohtori Nicolaus pyytää suomalaista kolleegaansa antamaan minulle IV-hoitoa kolme kertaa viikossa vielä 8 viikon ajan ja tarkistamaan kehoni antibiootticocktailin sietokyvyn parin viikon välein.

Niille kohtalonsisarille ja -veljille, jotka harkitsevat Augsburgin hoitoa: kahden viikon hoidot, lääkkeet, lääkärin seuranta ja käynnit maksoivat minulle hiukan alle 3000 euroa.  Tähän sisältyvät myös mm. IV-lääkkeet, jotka toin mukanani Suomeen jatkohoitoa ajatellen. Ne tilattiin paikallisesta apteekista klinikalle ja klinikalta kirjoitettiin tulli-ilmoitus.  Mitään ongelmaa lääkkeiden tuomisessa ei minulla ollut ja uskon, että lääkkeet ovat halvempia Saksasta tuotuina.  Azithromyciniä on ainakin kahden valmistajan tuotteissa ja Suomessa ei käytetä klinikalla ”nauttimaani” merkkiä.  Kuitteja olen järjestänyt KELA-korvaushakemusta varten.  Edellisestä hakemuksestani, joka lähti Kouvolaan en ole kuullut mitään pariin kuukauteen. Täytyy seurata sitä ja vielä tarkentaa viitteitä eurooppalaisiin oikeuksiimme hoidattaa sairauksia ulkomailla. Jospa ottaisi tämän ikäänkuin slalomin reittiharjoituksena!

Lauantaiaamuna aloitimme kolmannen antibiootin Minocycliinin nauttimisen cocktailin osana, Tiina Augsburgissa ja minä täällä Suomessa.  Ehkä jännitin tätä vaihetta, sillä kaikki eivät siedä Minocycliiniä. Niinpä otin lääkettä kokonaisen tabletin, vaikka hoitosuunnitelmassa aloitetaan puolikkaalla muutaman päivän ajan. Korjasin asian tänään, sillä eilen olin todella väsynyt. Muutaman kilometkin happihyppely ja olisin voinut vetäytyä yöpuulle! Onneksi ei ole mitään niin mukavaa viihdettä kuin parit päiväunet!

Millaisessa kunnossa viikonloppusi on sujunut, Tiina?  Ilman herxejä toivottavasti!  Sääennusteiden mukaan siellä ei ole voinut oikein kastumatta ulkoilla, mutta toivottavasti on silti riittänyt tekemistä!  Täällä olen aamulla kulkenut aurinkolasit silmilläni, sillä aurinko paistaa. (Valitan, Risto!) Päänsärky vaivaa aamuisin ja olen antanut itselleni armon ja juonut kupillisen kahvia, vaikka se onkin happamuutta aiheuttava aine.  Kurkun kulutus on kuitenkin ollut suurehkoa, jotain tasapainottavaa on nautittava!  Kuulemisiin ja kirjoittelemisiin!