Borrelioosi Blogi


Keinulaudalla
12.6.2016, 08:28
Filed under: Uncategorized

Ajattelin lyhyesti sittenkin päivittää tätä blogia, vaikka tarkoituksemme oli aikoinaan neljä vuotta sitten vain jakaa kokemuksemme Lymen taudin hoidosta BCA klinikalla Augsburgissa.  Tämä ”politiikan muutos” ensiksikin siksi, että blogiin on tullut jonkinverran kommentteja – osa asiallisiakin.  (Kysymyksiin me emme valitettavasti voi aina vastata kuin ehkä yksityisesti.)

Toinen tähän blogiin palaamiseni syy on se, että perjantaina ja lauantaina Suomessa järjestettiin ILADS:n tämänvuotinen Euroopan konferenssi.  Hieno asia, että sellainen Helsingissä järjestettiin! Paikalla oli myös Suomen Lyme borrelioosi yhdistys – hieno juttu! Olisi upeaa nähdä tästä tapahtumasta tietoa myös joissain Suomen medioissa! Kertokaa, jos juttuja bongaatte!

Päivityksenä omasta tilanteestani: keikun keinulaudalla ja erinäiset oireet ovat palanneet. Yritän ymmärtää tautiani itse, mutta hankalaahan se on, sillä en voi kokeilla kaikkia mahdollisia hoitokeinoja.  Useat vaativat ammattilaisen oikeudet enkä toisaalta voi vaatia ammattilaiselta omien lääkärinoikeuksiensa riskeeraamista. Kokeilut ovat siis lähinnä ravintoon liittyviä.  Sekä ravintolisien erilaisia yhdistelmiä ammattilaisten ohjeiden mukaan ja rauhallista elämää.

Borreliabakteeri tuntuu kuitenkin juuri nyt päässeen taas niskan päälle.  Syytän siitä osittain itseäni, sillä luonnosta en voi luopua ja – vaikka punkkia tai nymfiä en olekaan itsessäni nähnyt – uskon taas saaneeni boostin Bb:tä tai sivuinfektioita.  Vielä en ole niin huonona, että hakisin antibioteista apua, mutta kaukana siitä ei olla!  Kerään kuitenkin ensin keinulaudan vastakkaiselle puolelle koko hyväksi havaitsemani arsenaalin ravintolisiä ja yritän luopua lopuistakin sokeria sisältävistä ruoka-aineista.  Olen edelleen gluteenittomalla, maidottomalla jne. ruokavaliolla, vaikka se aika haastavaa onkin. Katsotaan siis, mihin tällä päästään – ehkä jo kesän aikana lauta heilauttaa minut ylös!

(Tiinan tilanteesta erikseen.)

 

 

Mainokset


TV 14.11.2014 YLE Fem klo 20.00

Tämä on pieni muistilappu meille kaikille: katso televisiosta ohjelma Ensamma med smärtan 14.11.2014! Osallistutaan kaikki keskusteluun ohjelman jälkeen eri medioissa, sillä vain siten asiat edistyvät! Sekä potilaat että lääkärit kärsivät nykytilanteesta – se olisi vähitellen muutettava Suomessa (ja muuallakin!).



Borreliatietoa Suomessa!!!
7.11.2014, 12:13
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: , ,

Funktionaalisen lääketieteen yhdistys järjestää seminaarin kroonisesta borrelioosista ja sen sivuinfektioista 7.3.2015. Vihdoin meille kaikille äärimmäisen tärkeää tietoa – ja Suomessa! Koska itse olen ikäihminen siinä mielessä, että Facebook on minulle hankala, laitan linkin tähän teitä muita, kätevämpiä varten. (Voit, Tiina, tarkistaa, josko ohjelman saisi tähän kuvana, sillä itse en osannut!)

https://www.facebook.com/events/1656833594543334/?ref=3&ref_newsfeed_story_type=regular

Kaikki siis joukolla mukaan!



Punkki testattavaksi?
4.11.2014, 07:23
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: , ,

Kesällä yritimme ystäväni kanssa saada 3 ahvenanmaalaista punkkia testattaviksi, mutta se ei onnistunut kaikista tarkistamistamme mahdollisuuksista huolimatta (osaksi siksi, että laboratoriot ovat heinäkuussa pienellä miehityksellä tai lomalla :-().

Tiina on käyttänyt saksalaista laboratoriota nimeltään Labor Dr. Brunner. Laboratorion osoite on Mainaustrasse 48a/b, Postfach 5320, 78464 Konstanz. Puhelin laboratorioon on +49-753-81730.

Punkki minigrip -pussiin ja postiin. Hinta testistä on varsin kohtuullinen (noin 20 EUR per punkki, ainakin viimeksi). Testituloksen saa saksan kielellä. Emme tiedä, voisiko sen saada myös englanniksi, mutta itse uskon, että tämä nostaa suhteettomasti testin hintaa.

Olisi varsin järkevää testata punkki ja toimia sitten tulosten perusteella. Nyt siis hankkimaan pieniä Minigrip -pusseja ja hyvät pinsetit! Ja vaikuttamaan suomalaisiin labroihin, jotta tällainen testaus yleistyisi Suomessakin! Siinä meillä hyvä some-aihe, vai mitä! Punkkikausi ei ole vielä todellakaan ohi – jatkakaa syynejä!



Jyväskylästä jylisee!
27.10.2014, 13:22
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: , ,

Vaikka olen aiemminkin tässä blogissa kirjoittanut Jyväskylän yliopiston borreliaa koskevasta valtavan tärkeästä perustutkimuksesta, muutama sana siitä, miten Jyväskylässä nyt ”jylisee”. Solu- ja molekyylibiologian dosentti Leona Gilbertin ryhmä on jo tehnyt valtavan määrän tutkimusta, jolla borreliabakteerin ja muiden autoimmunisairauksien aiheuttajien toimintaa sekä erityisesti Borrelian diagnosointia on selvitetty. Tri Gilbert on lisäksi ohjannut omaa ja tohtori- ja maisteriopiskelijoiden tutkimusta tehokkaasti edesauttamaan punkkien aiheuttamien sairauksien ymmärrystä ja testausta , joka tukee sairauksien kliinistä hoitoa. Siitä hänelle primus motorina iso kiitos!

Borreliabakteerin muuntautumista eri muotoihin (pleomorfiaa) koskevat perustutkimukset ovat kovaa kansainvälistä luokkaa. Näistä syntyy varmaan melkoinen innostus kansainvälisessä tieteessä, kunhan tulokset julkaistaan! Potilaan – ja lääkäreiden – näkökulmasta käänteentekevä sovellus näistä tutkimuksista on diagnoosiväline Tick-Tag, joka mullistaisi borrelioosin ja muiden puutiaisten välittämien taudinaiheuttajien havaitsemisen sairastuneessa yksinkertaisella menetelmällä. Jotta tämä mullistava testi saataisiin käyttöön, sen kliininen testaus olisi saatava käyntiin. Tämä vaatii tietysti sekä riittävän rahoituksen että lääkäreitä ja heidän potilaitaan, jotka osallistuvat mm. veri- ja muunlaisin näyttein kliiniseen testaukseen. Itse uskon, että meitä vapaaehtoisia potilaita kyllä riittää! Näin testatun menetelmän käyttöönotto Suomessa on varmastikin sitten jo oma tarinansa…

Leona Gilbertin tutkimusryhmä on tehnyt kokeita eri lääkeaineiden vaikutuksesta Borrelia-bakteeriin in vitro-systeemissä ja tutkimuksia on tarkoitus jatkaa myös kliinisesti. Lisäksi suunnitteilla on tutkimus borrelioosin leviämisestä seksuaalisessa kanssakäymisessä. Kaikkiin näihin tutkimuksiin tarvitaan vapaaehtoisia, jotka ovat tutkimukseen tietoja toimittavien lääkärien hoidossa. Kaikkia tutkimuksia varten Jyväskylän yliopisto on perustamassa biopankkia jonne kerätään hyvin dokumentoitua tutkimusmateriaalia, veriseerumia jne.

Siis kaikki perhoshuoneiden ”kasvatit”: toivoa on! Sankoin joukoin mukaan innostamaan lääkäreitä auttamaan tutkimusten kliinisissä osissa, jotta kaikki tämä tieto pian saadaan meitä tervehdyttämään! Jo tehdylle tutkimukselle tulisi myös antaa sille kuuluva näkyvyys! Jyväskylä maailmankartalle Lyme-potilaiden, mutta erityisesti terveydenhuollon keskuudessa!



Missä mennään?
22.9.2014, 07:18
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: ,

Vaikka blogissa on ollut ”hiljaista” jo pitkään, se ei tarkoita, että Tiina, minä tai kukaan perheestämme olisi parantunut.  Päinvastoin: kaikenlaisia vastoinkäymisiä on ollut.  Suhtaudumme niihin kuitenkin aika rauhallisesti – etsimme ratkaisuja nykyisinkin jatkuvan hoitomme linjoilla.  Olemme kuitenkin eri ikäisinä ja eri elämäntilanteissamme eriytyneet hoidon suhteen jonkin verran. Taistelija-Tiina ei raskauden ja imetyksenkin takia ole käyttänyt antibiootteja enää lainkaan.  Kunto hänellä on ollut välillä hutera, kun Lymen -taudista riippumaton virus iski häneen kesällä.  Sitkeydellä Tiina hoiti tuonkin viruksen, joka ensin vei jalat hänen altaan.  Viimeisimmät CD57 -tulokset ovat Tiinalla suorastaan hienot, vaikkeivät vielä loistavat.  Muutkin LTT-testin arvot hyvät eli pääbakteeri tuntuisi olevan jo jollain tavoin selätetty.  Tämä on ollut meille kaikille todella tärkeä uutinen! Poikani, Tiinan lanko, ja minä olemme molemmat aloittaneet antibioottihoidot uudelleen. Poika – jätettyään myös naturopaattiset hoidot kesäksi kokonaan – on aloittanut yhdistelmäantibiootit uudelleen ja syö myös tukiravintolisiä. Hoito tuntuu purevan hitaammin kuin ensimmäinen ”hoitokausi”.  Nuori ihminen porskuttaa ja hyvä niin, vaikka – vähän kuin vastapainoksi – väsymys tuntuu olevan paljon pahempi tällä kertaa, kun ensimmäisen hoitokauden aikana. Hänen CD-57:nsä on hiukan laskenut siitä ”aika huonosta”, joka aiemmin saavutettiin, mutta onhan se muutenkin sahannut edestakaisin hoidon aikana.  Bburgdorferi- ja keuhkoklamydia-arvot olivat kovin korkeat. Huolta aiheuttaa korkea verenpaine, joka oli korkea jo hoitokatkon aikana. Itse olen ollut todella tarkka naturopaattisten (ja luonnonantibioottien) käytössäni koko ajan.  Lääkeantibiooteista luopumisen jälkeen alkoivat oireet palata keväällä, vaikkeivät onneksi samalle tasolle kuin alussa. CD-57 laski taas 19:ään ja muutkin LTT-testitulokset olivat jossain määrin pahentuneet.  Borreliabakteeri ja sivuinfektiot ovat aiheuttaneet kaikenlaisia pysyväisluonteisiakin ongelmia, joita nyt hoidan luonnonmukaisella kilpirauhaslääkkeellä jne. Hankalin ongelma on ohutsuolen ”toimimattomuus”.  Kuitenkin pidän itseäni onneekkaana: nautin upeasta kesästä saaressa ja sienimetsäänkin pääsin! Olemme kuitenkin kaikki huomanneet tämän kesän ja syksyn järisyttävimmän uutisen: punkkeja on paljon ja valitettavasti nimenomaan nymfejä on valtavasti!  Jopa kaupungissa täytyy olla tarkka, eikä punkkisyynikään aina ”pelasta” verenimijältä.  Itsekin löysin taas punkin jalastani, jonka olin varmasti juuri tarkistanut. Pieni nymfi oli painusunut aika isoksi, joten sen siksi löysin. Twitteristä löysin kutsun ”antaa kasvot” Lymelle.  En tiedä, josko itsekään vastaan tähän vetoomukseen, mutta jos sinä haluat, laitan tähän sähköpostiosoitteen, johon voit kirjoittaa tarinasti sekä laittaa halutessasi kuvan: lymepics@gmail.com. Kaikesta huolimatta: nautitaan tästä ihanasta  vuodenajasta ja tiedotellaan nymfi- ja  aikuispunkkivaarasta!



Keskustelua, keskustelua – pienin askelin
6.7.2014, 13:44
Filed under: Uncategorized | Avainsanat: , , ,

Televisiossa kesän alussa näytetty MOT -ohjelma on edesauttanut melkoisesti keskustelua borrelioosista (ja puutiaisaivokuumeesta) Suomessa. Keskustelu on myös herättänyt ja muistuttanut meitä säännöllisen punkkisyynin tärkeydestä. Yleisönosastokirjoituksia lukiessani olen itse näin borrepotilaan näkökulmasta kovasti pohtinut sitä, miksei borrelioosin hoitoon lähtökohdaksi voitaisi ottaa (ainakin osittain) ILADS:n protokollaa? Käypähoitoja muuttaa hiukan joustavimmiksi?! Uskon, ettei kukaan meistä sairastuneista ehdoin tahdoin halua minkäänlaiseen perhoshuoneeseen! Mieluummin nauttisimme ihan elävistä perhosista ilman pelkoa! Kun me hoitoon lähdemme, tilanne on jo sellainen, että turvaudumme viimeiseen oljenkorteemme. Siksi olisi tärkeää, että valintaamme ei tyrmättäisi, meitä ei syyllistettäisi!

Sain ystävältäni YouTube -linkin ranskankieliseen ”MOT -ohjelmaan”, jonka laitan tiedoksenne: https://www.youtube.com/watch?v=myxOyB30pHU. Ohjelma kannattaa katsoa ainakin osittain, vaikkei ranskan kieltä osaisikaan! Tarkoituksenani on ottaa yhteyttä ranskalaiseen potilasyhdistykseen loppukesästä. Jospa voisimme tehdä yhdessä työtä sen hyväksi, että EU:n tasolla Lymen taudin hoidosta keskusteltaisiin vakavasti ja taudin harvinaisuusluokitusta muutettaisiin! Kaikki ideat oikeasta strategiasta tai toimenpiteiden tärkeysjärjestyksestä ovat tervetulleita!

Muistakaa punkkisyyni, suojautukaa vaatteilla ja hyttysaineilla, mutta nauttikaa kesästä!